レベスティブ日記20221219

短腸症候群の娘をもつ父です。
これからレベスティブという新薬をはじめ、治療にあたります。
同じような病気や、レベスティブを使った治療をする人たちのために、少しでも力になればと思い、日記に残していこうと思います。
拙い文章になりますが、お付き合いください！

まずは、自己紹介と今に至るすごーく簡単な経緯です。

まどか　2014年5月11日生まれ
出産後、2週程度して、お腹の中に大きな腫瘤がみつかり、都立小児総合医療センターへ。
腫瘤は後腹膜奇形腫で、生後2週で奇形腫をとるオペ、かなり大きい腫瘍だったため、腫瘍をとった際に、小腸への血流が悪くなり、小腸が壊死してしまう。
壊死部分を取り除くために、再オペ。
オペ後はPICUでおなかをあけたままの状態管理となり、この時は、かなり不安定な状態。
そのときの残存小腸が10cm程度。
その後、呼吸管理等でなんとか状態を安定させて、小腸を再建。
1ヶ月程度のPICU生活を終え、一般病棟に移動。
だいたい、このとき（生後10週）の体重が3000g

その後、貧血、血糖値低下、肝機能低下などあり、生後14週で体重2250g（おそらくこの時が人生最軽量）
そこからエレンタールという栄養価の高い飲み物を飲みながら少しずつ体重増加。
経口からの栄養吸収だけでは、小腸が短く吸収が追いつかないので、中心静脈栄養（CVカテーテル）での栄養管理を行い始める。
この後も、感染症などありましたが、1歳の誕生日を病院で。

在宅でのCVカテーテル管理をできるように、準備スタート！
1歳と3ヶ月の入院生活を終え、とうとう帰宅！
在宅でのCVカテーテル管理がスタートします！

ということで、かなり長文になってしまいましたが、ここまでが生後からの入院生活です。

まとめると短腸症候群、CVカテーテルからの点滴での栄養管理、エレンタール飲用
というところでしょうか。

他にもいろんなことが、ありましたが、本題のレベスティブ日記に必要な前情報はこのくらいで十分かと思いますので、次からは、実際に行い始めたレベスティブ日記をスタートさせます。

前段階の情報なのに、このような長文にお付き合いいただきありがとうございました。

他に知りたい情報等がありましたら、遠慮なくコメントください。