子育てのお話
ダウン症候群は知っているけど、22q11.2欠失症候群って何？って方も多いんじゃないでしょうか。
自分は少なくともここ数年で知った症候群です。
22q11.2欠失症候群は、ダウン症候群に次いで発症頻度の高い症候群として知られていますが、親子の未来を支える会では、理事である、北村の科研費を用いた活動のもと、22q11.2欠失症候群のサポートを行っており、交流会をはじめとして、繋がれる機会を作っています。
昨今様々な検査が行われるので、少しずつ耳にする機会が増えるかも知れません。
そんな時に、親子の未来を支える会の活動を思い出してくれたらと思います。
さて、今回は、2本の動画を紹介します。特に2本目の子育てのお話では、22qに限らず、小学校入学前のお子さんがいるご家庭なら誰にでも参考になる内容が散りばめられています。普段このような会を開催するときは、自分は運営に回っていて、あまり内容をじっくり聞ける機会がなかったのですが、一部編集などをしている最中に通しで見れる時間がとれたので、改めて視聴したところ、これは22qに特化した内容ではなく、かなり勉強になりすぐに実践できることも多かったことから、noteに書いた次第です。
※閲覧が多かったらもう少し記事を増やしていこうと思います。
また、今年はコロナ禍でWEBでの交流会となりましたが、一方的な講演ではなく、顔が見えるZoomミーティングで多くの方がカメラONで参加してくださいました。
来年はどのような形式で開催できるかわかりませんが、引き続き団体としても活動を継続し、パワーアップしてお届けできればと考えています。
※交流できる場などを作れたらと考えています。
もし運営にご興味がある方は、こちらのフォームよりお問い合わせいただけたら幸いです。