私たちに与えられた試練⑧
前回の投稿から間が空いてしまったので、少し説明を…
１０月５日に無事誕生し、生後2日後の１０月７日に最初の手術。
夜間急変等なく、翌朝９時に主治医の先生とお話をしたあと、ようやく夫は許可が下り、長男のもとへと帰っていった。
そしてその2日後、私の退院に合わせ長男や両親を連れ、次男の面会に来てくれた。
長男は中には入れないので、初めての弟とモニター面会。モニター越しとはいえ、長男がどんな反応をするのかとても怖かったが、まだ実感がわいていない様子だった。
両親は交代でPICUの中へ。
たくさんの機械に囲まれ、何台もの点滴に繋がれた光景は、初めて見るものだし、きっといろんな思いだったと思う。
そのあと私は3週間ぶりに外の空気を吸い、無事に出産し最初の手術を終えたことに心から安堵し、みんなでお昼を食べながら胸がいっぱいになっていた。
そして母だけを残し、再び4時間半かけて帰っていった。
私と母は、前回お話したマクドナルドハウスへチェックインし、母はそれから１週間、産後間もない私の身の回りの世話をしてくれた。
洗濯や食事の準備など、大人になってから母とこんなに長い時間過ごすことはなかった。
時間はたっぷりあるし、私たちはベッドに寝ころび天井を見上げながら、いろんな話をした。
母と本音で話ができた大切な時間だった。
こんな風に話が出来たのは、次男のおかげ…
次男が生まれてきてくれたことには、何か大きな意味があるはずだと思っていた私は、その1つを見つけたような気がした。
ドナルド・マクドナルド・ハウスとは
ここは、お家から遠く離れた病院に入院・通院している子どもとそのご家族のための「第二のわが家」。
子どもの治療に付き添うご家族のための滞在施設です。
～ここから先は、私の日記を抜粋します～
術後PICUで過ごした時の記録です。
PICUは、心臓手術直後などの不安定な時期の治療に特化した病棟です。
2016.10.11
・夫より出生届を出したとの連絡があった。
・鎮静剤ストップ
・腎機能が少し落ちています
・血圧が上がったり下がったりします
薬のせいもあるので様子をみましょう。
2016.10.12
地元の新聞のうぶ声に掲載されたとのことで、それを見た友人たちからおめでとうのメールがきた。
・目を開けた
【外科の主治医より】
とても良い状態です。半分くらいは自分で呼吸をしています。
不整脈も今のところおきていません。
うまくいけば明日人工呼吸器を外せるかもしれません。
【内科の主治医より】
心臓はだいぶいい動きをしています！
2016.10.13
・明け方ひん脈あり
午後から人工呼吸器を外そうとしたが断念。
もう少し体重を増やしてからとの説明を受ける。
呼吸は時々お休みしたりもするが、自発呼吸もあり。
2016.10.14
・１３時過ぎに人工呼吸器を外した
状況によってはまた再開することもあるとのこと。
目を開けて、あ～あ～と声にならない声で泣いていた。
・狭心症の薬ストップ
2016.10.15
・体重2651ｇ
・昨晩から母乳を1.5ｃｃずつ（消化が良くないので少しずつ）
・薬を減らしたところペースメーカーとうまく脈が合わず元へもどした
昨日までは人工呼吸器の影響でかすれていて、声にならない吐息のような感じだったが、初めて泣き声をきいた。
デリケートで、少し濡れただけでオムツを替えての主張が激しいそうで、そんな小さなエピソードを聞けることが、とても嬉しかった。
触っても良いと言われ、頭をヨシヨシすることが出来た。
2016.10.16
・ミルク10ｃｃを８回
【外科の主治医より】
不整脈の薬少量です。ストップしてもいいくらいだが今日はお引越しのため大事をとって続けています。
・１４時半HCUへ移動
HCUは、大手術後や呼吸不全、ショック状態、その他の重症（外傷・熱傷を除く）患者さんを主な対象としており、心臓手術後や集中治療を要する心疾患患者さんの治療に特化したCCU（Cardiac Care Unit：高度循環器疾患治療室）、脳炎や脳症などの神経疾患の治療に特化したNCU（Neurological Care Unit：高度神経疾患治療室）の機能も含みます。川崎病センター、てんかんセンターの一翼を担いつつ、院内外の様々な重症患者さんの治療にあたっています。
2016.10.17
・体重2570ｇ
【内科の主治医より】
心臓の動きは良いですが、不整脈が心配です。
薬を調整しながら注意深く診ていきます。
2016.10.18
・体重2638ｇ
・昨日の夕方から点滴ストップ、内服のみ
・不整脈なし
・消化が非常に悪い（原因不明）
・ミルク嘔吐したため中止
・夕方大泣きして呼吸が乱れ、酸素を鼻から吸入
帽子をかぶり、鼻にカポッと酸素マスク姿に胸が痛い。
お薬で眠らされており、この日から状況が少しずつ悪化していった。
ここまで調子が良かっただけに、なんだか急に後退したような気がして落ち込んだ。
2016.10.19
・不整脈はなし
【外科の主治医より】
上の方の傷の治りが悪く、きれいに洗って消毒をし縫い直しました。
局所麻酔、鎮静剤、少しだけ眠る薬を入れてあります。
酸素マスクをつけてから、呼吸はラクになっているようです。
顔色も良い。
【内科の主治医より】
夜面会に行くと、深刻そうな顔で腸の病気かもしれないと告げられる。
あれから全く消化が出来ず、次男のお腹はパンパンに膨れ上がっていた。
私が見ても、深刻な状況であることが分かる。
考えられる病気はなんですか？と問うと、
『壊死性腸炎・腸捻転です』と…
最悪の場合、手術の可能性もあるので、明日の１０時頃院内にいて下さいとのことだった。
壊死性腸炎とは，腸への血液の流れの障害に，細菌感染などの因子が加わることにより腸が壊死してしまう病気です．
その原因は，まだ完全にはわかっていませんが，小さな赤ちゃんの腸の未熟性，血液の流れの障害，細菌感染がその要因となります．腸の免疫（めんえき）や運動が未熟なために腸の中で細菌が異常に増えます．これに加えて，血液の流れが障害されて腸の壁に傷ができると，その細菌が腸の壁のなかに入り込みやすくなり壊死をおこすと考えられます．出産の前後に，赤ちゃんの体の血液の流れが一時的に悪くなり酸素が少なくなる状態（仮死，呼吸の異常，循環の異常，先天性の心臓病など）や子宮内や出産時の感染が加わると発症する危険性が高くなることがわかっています．
腸捻転とは何らかの原因で腸 がねじれてしまい，腸の通過障害を起こす病気．
2016.10.20
１０時半～腸の検査開始(造影剤)
駆けつけた夫と検査が終わるのを待つ
息子に会えたのは13：45頃
結果は恐れていた壊死性腸炎でも腸捻転でもなかった。
最悪の事態は免れたが、依然として原因が分からないことに変わりはない。
主治医がひとつの可能性として、不整脈のお薬をあげた。
消化が急激に悪くなったタイミングで始めた不整脈のお薬があった。
その薬の副作用にそういった報告はないが、やれることをやるといった感じだった。
もしそれでも変化がなければ、次の打つ手がなく主治医も困っていた。
次男のお腹をみると日に日にパンパンになっている。
今思うと、最初の手術の時もとてつもない不安や恐怖心はもちろんあったが、同時に希望のようなものもあった。
しかしこの時は、もしこのまま原因が分からず、消化できなかったらどうなるの？？と絶望しそうになり、精神的にもきつかった大きな出来事だった。
そして…
夜の面会へ行くと、
『７２gの便が出ました！』
との報告を受けた。
嬉しくて涙が溢れた。
結局、不整脈のお薬が原因だったかは分からなかったが、ひとまず腸の動きがあったということは、良い兆しだ。
まとめ
今回は記録が多めだったので、文章としては読み辛かったと思います。
最後までご覧いただきありがとうございました。
次男の病気は、運よく無事に生まれてきてもそのままでは生きていけない。すぐに手術が必要だが、手術が成功したとしても予後は分からない。
先は分からないが、こうまでして私たちのもとに来てくれた、次男の生きたいという意志を感じ、私たち夫婦は手術をしない選択肢は考えていなかった。
進む道は一択！
先生方を信じて託すしかなかった。
手術が成功し、経過が順調だと言われていた矢先に消化の問題が持ち上がり、再び別の病気の可能性を示唆された時、絶望しそうになった。
でも決して諦めることなく、次男なら大丈夫！乗り越えてくれる！
と信じて祈るだけだった。
その後も腸の動きが悪いことには変わりなく、便がでなかったり胆汁がひけたり、不安定な状態は続いていた。
起きて泣いてしまうと、脈が乱れサチュレーションが下がってしまうことから、不整脈の薬も慎重に使いながら様子をみていった。
次男が根治術を終えるまでの、しんどかったワースト３に入るほどの出来事だったが、それと同時にここを乗り越えたことは、大きな自信へと繋がった。
次はいよいよ、地元の大学病院へ転院するお話へと続きます。
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