結局当事者じゃないとわからないことって多いんだろうなってきょうだい児的には思うよね。

依月です。
近頃はメイクと演劇とタイピング練習で時間をつぶしまくって生きています。あっ、バイトにもいそしんでいるわ。

きょうだい児について。またまたその視点で書いていこうかなと思います。

以前にも投稿した気がするしプロフィールみたいなところにも書いていますが、僕はきょうだい児というやつです。

とあるきょうだい児の過去の話。｜依月 https://note.com/ituki_utyu/n/n2b3b2cd0740b

妹が自閉傾向ありの知的障害児。IQは厳密なものは知らないが大体50~60の間だった気がする。東京都の民なので東京都的な言い方をすると2種4度です。まあ4度っていうこともあって普通に一人でお出かけにも行けちゃうし姉妹でそこかお買い物に行こうとかも平気でできちゃう。ちなみにこの文章のホーム画像は妹とごはんに行ったときの写真。こんなことも普通にできちゃうしやっちゃう。
まあとはいえやっぱりまだ一人で長時間放置することには家族全員抵抗があるから誰かが近くにいなきゃ的な風潮はある。

話を戻そう。

障害児支援が徐々に進んできているし、きょうだい児に関しても徐々に注目されてきているような気はする。
「アダルトチルドレンになってしまいがちだから心理的な支援が必要」だとか「カミングアウトができない子どもが多い」とか「周りの目を気にしてしまいがちだ」とか。

でもね、カミングアウトもして大して周りの目を気にしていないきょうだい児としてはそれ以外にもモヤっとするポイントがある。

細かいところまで理解できていない人って多いんだよね。

そもそも理解する気のない人も多いんだよね。

僕は特別支援教育に関して学ぶ学科にいる。だから周囲の人には何も気にせずに妹の話をするし、きょうだい児っていうこともすぐに明かした。周りの子は障害に理解のある子ばかりだしそれなりに知識のある子も多い。

でもやっぱり変な意味ではなく「表面上の理解」というような感じがする。
頭では理解して知識として定着していてもそれを実践できない、応用できない人が多いような気がする。


前日の夜中になって妹の予定を変えなきゃいけないようなオーダーを平気でしてくる。「自閉症児の多くは急な予定変更が苦手」っていうことを理解しているのに。

「この日は親が用事で家にいなくて妹の面倒を見なきゃいけないから遊びに行けない」って言っても「ならデイの予約すればいいじゃん」とか言ってくる。デイのことを知ってくれているのはいいけれど、そんな急にデイの予約なんてとれるもんじゃないよ。何の予行練習もなしに妹を知らない空間に入れるわけにもいかないし。(慣れない環境が苦手)

「親が体調崩したから早抜けするわ」って言っても「親も自分でどうにかできるでしょ」って言われた。親の看病じゃないよ。親が動けない状況でだれが妹の面倒を見るの？


仕方ないとは思う。
結局は想像の範囲を超えないし、今までまともにきょうだい児と関わってこなかったと思うから。今まで堂々と「きょうだい児である」っていうことを発信していくやつなんて少なかったんだろうから。
仕方ない。

仕方ない。


でもさ、やっぱり気になるんだ。
障害について学んで、障害について・障害児についてそこそこ知識を得ている人でも、障害児の苦労やその配慮を知っている人でも、きょうだい児のことはあまり知らない。


特別支援教育を学ぶ学科で2年過ごして気が付いた。
「きょうだい児のことももっと発信していかないといけないな」って。

悪いことばかりじゃない。
それらの経験のおかげで研究したいテーマが決まった。

きょうだい児について研究がしたい。
きょうだい児だからこそ見える世界から、きょうだい児の悩みとか必要な支援とか理解してほしいこととかを研究してまとめて発信する。
そうすることできょうだい児に関して少しは知ってもらえることがあるんじゃないかと。
将来的にきょうだい児さんがきょうだい児であることでうまれる悩みが少しは軽減されるんじゃないかと。

しがない大学生1人がやろうとしていることなんてそんな大した影響力はない。社会全体で見たらその力は０かもしれない。

でも何も発信せずに「配慮が足りない」「わかってくれない」とだけ言うのは性に合わない。わかってもらいたいのであればそれなりの態度をこちらから示すべきじゃんってそう思って生きている。

だから発信する。
きょうだい児のこと。
きょうだい児の悩みとか配慮してほしいこととかわかってほしいこととか。

いつかそれがいい感じの形になったらいいな。


なんか今日は決意表明みたいな文章になったな。
特に何も計画せずにただ思ったことを書くだけの人だし書きながら湧いてきた言葉をそのまま文章にしているだけだから自分でもたまに書き終えてからびっくりすることがある。
「自分、今日こんな文章書いていたのか」って。

まあ決意表明に見えるかもしれないけど、そんなたいそうなものじゃないです。
ただただ「そういうことやりたいなー」って。ただそれだけの事。

せっかく「きょうだい児」という身分を与えられたんだもん。
この肩書を十分に使っていきたいじゃん。
基本そんなスタンス、そんなテンション。


今日はきっとこんな日。