治療経過＿20190410

ほぼ予定通り、無事3月22日に退院を致しました。
結局白血球の数値は上がらず、その後の治療については様子見のままの退院となりました。

念の為骨髄の検査をしておこうということになり、
当日は、血小板の輸血、骨髄生検、カテーテル抜去と最後になかなか処置が詰まった退院となりましたが、諸々慣れてしまっておりましたので事前に準備等進めて非常にスムースに出てまいりました。

　＝体力＝

退院を致しまして２ヶ月ぶりに管のない（点滴が繋がれてない）状態になり、『さぁ、思い切り動いてやろう』と思っていたのですが。。。
想定していた以上に体力・筋力の衰えが酷い。。。
家の中での普通の生活だけで疲れてしまう。
階段も途中休憩を挟まないと上れない（笑）

入院中しっかりリハビリには取り組んでいましたし、それなりに動けるつもりでいたのですが、、、やはり中と外では基礎体力の消耗具合が違いますね。
身体の体温調整機能も衰えてしまっており、余計に疲れを感じております。

まぁ、全て主治医からもリハビリの担当医からも事前に言われていた事なので想定外と言うのは間違いなのでしょうが（笑）
勝手に自分が『出来る』と期待していてアテが外れたというところです。
つい先日も外来でなかなか体力がついてこないと相談したのですが、
『移植から半年も経っていないし、退院からも日が浅い』
『元気いっぱいな方がおかしい』
『焦らないように』
と言われてしまい。。

仰るとおりではあるんですが、気が急いてしまうんですね。
入院中から、退院したらアレをしようコレをしようと考えていたものですから、それがままならないとどうしてもヤキモキする。
また、時間はあるので『ここの調子が悪いのはアレのせいじゃないか』等と余計なことも考え始めてしまったり。。

ですが、やはり身体は正直で。
疲れに比例して手足の痺れや震えが酷くなるのと。
内臓周りにも影響が出るのか食欲も落ちてしまうため、無理ができません（笑）
通院などで連日動いた後に散歩などしますと、手も足もプルプル震えて、すぐに息が切れ、まるでお爺さんです。。

ゆっくり回復しようと都度自分に言い聞かせています（笑）

＝ガン治療＝

白血球の数値が上がらないことを理由にずっと休薬しておりましたアドセトリスですが、4月8日に投与を再開致しました。
3月27日に受けましたPET検査の結果、ガンが再燃してきていることが確認されたためです。
しかしながら前述の通り白血球の数値には依然不安がありましたため、投与量を減らし、また白血球を増やす薬を注射した上で投与をすることになりました。

量を減らしたことでどれほど効いてくれるか、副作用がどうか、骨髄抑制がどうか、今後また様子を見ていくことになります。

＝内服処方＝

上記の通り、体力の事があったり、アドセトリスの再開やステロイド剤の減量などがありましたため、退院してからは特に自身の体調管理に気を遣っています。
毎日その日の自分の体調がどうなのか、どの程度動けそうか、またどの程度休むのか。
日々日々自分の身体と相談しているのですが。。

細かい不具合に関しては受けている治療と飲んでいる薬が多すぎて原因がわからない（笑）

朝が一番内服が多くなるのですが、
・ウルソデオキシコール（肝臓の薬）
・アシクロビル（感染症予防）
・タケキャブ（胃薬）
・カリエード（カリウム値を下げる薬）
・バリキサ（抗ウィルス薬）
・サムチレール（肺炎予防）
・ラシックス（利尿剤）
・プレドニン（ステロイド剤）
・セルセプト（免疫抑制）
・ブイフェンド（プログラフとの相乗効果のため）
・プログラフ（免疫抑制）

これだけあります。
薬だけで多少腹が膨れます（笑）
また、一日あたりの薬価は3割負担でも5,000円程度になります（笑）

これらの薬の効能、副作用と、移植の影響、免疫反応（GVHD）、インスリンによる低血糖等々があるため、例えばめまいが強く出る日があったときもその原因がどれなのかわからない。。
これがですね、余計に気持ちをヤキモキさせる元でもあったりします。

まぁ、日々色々と変化があり、今後も注意をしながらの治療が必要なのですが、幸いなことにまだ再入院等が必要な事態にはなっていませんので。
とりあえずは自分に出来ることとして体力づくりに励んでいます。

まずは家の階段で息が切れないようになることが喫緊の課題です（笑）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2019年4月10日　井上誠士