はじめに

2023年4月17日に生まれた次男（れんと）は、日本で10例未満しかない染色体異常のある赤ちゃんです。
その染色体異常に伴い、食道閉鎖症、てんかん発作、ミルクアレルギーなど様々な疾患があります。
生後半年たった現在（2023年10月）も一度も退院できず、NICUに入院中です。

いつ退院できるか、どのくらい生きることができるのか、在宅でのケアはどうなるのかetc・・・
分からないこと、不安なことは山ほどあります。

でも少しずつ現状を受け止め、前向きな気持ちになってきたので、
レントとのこれまでのこと、そしてこれかたのことを残したいと思い執筆することにしました。

私が妊娠中〜そして今も助けられているように、
同じような境遇の方に、少しでも参考になる物になれば幸いです。