難病　何病？　プレドニン５ミリ

私の　持病　自己免疫性溶血性貧血
いちおう指定難病

貧血って書いてあるからよく貧血の病気？って軽視されやすい。
血液の病気だ。　大学病院の血液内科。

赤血球が悪さする。　ヘモグロビンが通常女性だと１１ないといけないのに対し、入院時は　倒れてしまって　５．０だったらしい。輸血レベル。

自分の場合　症状は
黄疸（白目のところ　黄色い）　全身も黄色い
貧血（最初医大に紹介状かいてくれたかかりつけ医で採血したらヘモグロビン７，８ぐらいだった気がする）　尿の色（赤ワイン色：ヘモグロビン尿）
　息切れ？、疲労感◎、ふらつき？　動悸？　自覚症状はほぼなし

仕事を早退し、きつかったから　かかりつけ医に行き、
採血　数値が低くて　驚かれ
内診　脾臓か肝臓か　なにやらぶつぶつ
採尿　
　途中で　大きい病院で検査してといわれた。
　予約するから　後日行ってと、　やはり　今から行く？　をすごく悩まれてた

結局　三日後　しょうがなしに仕事を休み
大学病院の　精密検査。と、いきたかったところ、最初の消化器内科の待ちのタイミングでぶっ倒れ、　また　採血、　専門の血液内科へ運ばれた。
そこで　入院の説明をされ、まったく入院準備出来てなかったから、家族には迷惑かけた　

最初の診断名は　溶血性貧血

入院期間　最初最低２カ月　→途中経過一カ月　→最終２週間

2日目　ヘモグロビンが５．０に
　男だったらぶっ倒れてると先生に言われる。たぶん体が通常ヘモグロビン８ぐらいで慣れてしまったのだろう

その日は　家族の説明があったのだが、　椅子に座れなくなり、私は聞けなく、輸血。なにやら輸血の説明されてるけど

その後　治療方針が見つかり
プレドニン４０（８錠）からスタート

とくに目立った副作用もなく　毎日血を抜かれ　時間があるから自問自答をしてみたり、ググってみたり、　はじめての入院で不安だらけ

経過良好につき　１か月もたたず　退院（ヘモグロビン９．８）

通院も　１週間おき→２週間おき→今１か月（プレドニン１錠）

総ビリルビン（黄疸数値？）　　入院当初　８．４

かかった費用
診断書　２０００円ほど
入院費　１０マンきった

入院中医師から　診断名は言われても　難病とは言われなかった。
さすがに　退院時説明のとき　「難病ですよね？」ときいた。　これから通院するから、　難病申請のことを思って。
「難病登録してもしなくてもいい、ただ面倒ですよー」といわれた

難病文書代　４０００円ｗ

原因は結局　不明
だから　治るかもしれないし　治らないかもしれない（なんじゃそりゃ）
外来観察ってとこ

遺伝でもない

温式でも冷式でも混合でもエヴァンスでも突発でも急性でも慢性でもない

赤血球抗体検査　直接クームス試験　陽性

日常生活でしてはいけない　走ったり重いものもつ
　これは　こども抱っこするから　不可

気をつけること
　黄疸や自覚症状がでてきたら言う

他　免疫が低下している、入院費は前日、ステロイドで不眠、長期服用で骨粗鬆症注意

通院中　医師の診断に　１０００円
　　　　薬局代　高くて５０００円　一カ月病院代　１００００ほど（高

難病申請も　時間がかかる、自分の場合申請にギリギリライン
そして受給者証もらえるかも不明

この期間　職場復帰も悩んだし　傷病手当も時間かかる

たまたま　医療保険入ってて　助かった（一番入金はやい）

いまなら動悸わかる
ぐわんぐわん　なってた時　すごかったなー。（説明ができない症状）

最近気になるのは
数値は良好すぎなほどだけど、

めまい（平衡感覚？）　真正面
　普通にみえない　今までとは違う気がする　ゆがんでるわけでもない
頭がぼーっとしてるのか　働きがにぶい　気がする　ぐらい

文章グダグダ　とりあえず　書き終えた　良しとしよう

入院中　自分を見つめなおす時間があった
　無理せず休めということ　ありがたい
生き方も考え方もかわって　そうゆう時期だったのだろう

いつも　まわりには　感謝してます