2022年10月21日に開設した化膿性汗腺炎の情報と交流のサイト「化膿性汗腺炎wiki」と、2023年11月22日に開設したSNS「HS Community」のご紹介

こんにちは。私は化膿性汗腺炎wikiの管理人です。化膿性汗腺炎とは、皮膚の中の汗腺や毛包という部分で自然免疫が異常に反応し、慢性的に炎症を起こす難治性の病気です。この病気についてはまだ一般的に知られておらず、患者は孤立や差別、理解不足などに苦しんでいます。そんな化膿性汗腺炎の患者や関係者のために、私は化膿性汗腺炎の患者や関係者のために作られたサイト「化膿性汗腺炎wiki」を開設しました。このサイトでは、化膿性汗腺炎に関する最新の情報や治療法、患者の体験談や悩み、質問や回答などを共有することができます。また、患者同士の交流や支援も目的としています。化膿性汗腺炎wikiはWordPressとPukiwikiとHumHubの3つのプラットフォームで構成されています。Pukiwikiでは誰でも自由に記事を作成したり編集したり更新したりできます。HumHubでは化膿性汗腺炎の患者同士でコミュニケーションや協力ができます。化膿性汗腺炎wikiのURLはこちらです：[https://hs.megabbs.info/]。化膿性汗腺炎wikiの名前は仮称です。正式な名称は決まっていません。もし良い名前があれば、ぜひ教えてください。化膿性汗腺炎wikiはまだまだ利用者数やアクセス数や患者同士の交流、情報交換、情報共有が少ないです。もっと多くの人に知ってもらいたいと思っています。このサイトは、以下のような目的で作りました。

• 化膿性汗腺炎の患者同士の交流、情報交換、情報共有

• 化膿性汗腺炎の知名度や認知度や理解度などを上げる事

• 化膿性汗腺炎の患者団体・ネットワークを立ち上げる事

• 化膿性汗腺炎を難病指定にする事

化膿性汗腺炎wikiの一部として作られたSNS「HS Community: 化膿性汗腺炎の患者や関係者のSNSコミュニティ」もご紹介します。このSNSでは、化膿性汗腺炎の患者や関係者が登録して、プロフィールや写真や動画や日記などを投稿したり、コメントやいいねやフォローなどをしたり、グループやイベントなどを作ったり参加したりできます。HS CommunityのURLはこちらです：[https://hs.megabbs.info/SNS/]。HS Communityの名前は仮称です。正式な名称は決まっていません。もし良い名前があれば、ぜひ教えてください。HS Communityは2023年11月22日に開設しました。HS Communityの登録は無料です。ぜひ登録してみてください。HS Communityの利用は簡単です。以下の手順で登録できます。

• HS CommunityのURLにアクセスする

• 右上の「登録」ボタンをクリックする

• ユーザー名とメールアドレスとパスワードを入力する

• 利用規約とプライバシーポリシーに同意する

• 「登録」ボタンをクリックする

• メールアドレスに届いた確認メールを開く

• メールに記載されたURLにアクセスする

• 登録が完了する

• プロフィールや写真や動画や日記などを投稿したり、コメントやいいねやフォローなどをしたり、グループやイベントなどを作ったり参加したりできるようになる

化膿性汗腺炎wikiとHS Communityは、私が化膿性汗腺炎の患者や関係者のために作った情報発信と交流の場です。化膿性汗腺炎についてもっと知りたい人や、化膿性汗腺炎の患者や関係者とつながりたい人は、ぜひこのサイトを利用してください。また、このサイトを紹介したり拡散したりして、化膿性汗腺炎の患者や関係者の声を広めてください。化膿性汗腺炎の患者や関係者が一人でも多く救われることを願っています。最後まで読んでいただきありがとうございました。この記事が化膿性汗腺炎の患者や関係者の方々にとって役に立つことを祈っています。化膿性汗腺炎wikiとHS Communityをよろしくお願いします