家族のてんかんの理解

こんにちは。ほわです。
最近ちょっと家族と電話してムカついて1週間経過しても怒りがおさまらないのでこちらへ吐き出します。

てんかん患者にとって、睡眠不足やストレスは天敵です。
かといって、ストレスなく労働するというのは不可能。
なので、当直明けは帰れるor午前のみ、当直回数は少ないほうが良い、という条件で地元県周辺で3年目の病院を探してる…という感じなのですが。

父親「権利ばかり主張するな」

（　＾ω＾）・・・？

え、え、え？？？って感じでした。スピーカーで通話してたので母親は「最近の人はそういう傾向だし当たり前、」という微妙なフォロー…
話していて、父親が若い時（今の私と同じ年齢）は深夜まで働き云々大変だったとかなんだとか、いやおかしいんだろその時代が

ていうか話聞いてた？私はてんかんで、それを誘発しないように生きたいだけなんだよ。絶対患者の前で発作が起きないように生活したいんだよ。
っていう話を3回くらいループしたのが先週です。
母親から就職してから週1は電話しろと言われてるので仕方なく電話出てるんですがさすがにイラついてもう二度と出ないでおこうかなっていう感情になりました。
まぁそこまでの感情は…少しはもったまま1週間過ぎ、本日も電話しました。
電話したら父親が出張で1週間いないとのことでラッキー！！とばかりに先週のこと、自分の気持ちを正直に話しました。

父親自信忙しいから感情に余裕がないだろうということを聞きました。

まぁ…仕方ないと思う反面…娘の病気のこと知っててよくあんなセリフ吐けたよな…と思いました。

そこで両親がどの程度てんかんについてわかってるのかな？と思いました。
誘発因子は睡眠不足・飲酒・ストレス・月経、それは知ってます。
なぜ軽視されてるのか？発作形式がミオクロニーと欠神だから？大発作は起きたことが無いから…これに尽きるんだと思います。

こちとら大発作起きないように睡眠に関しては絶対欠かないようにして、発作の前兆感じたら頓服で飲んでいいとされてる薬飲んで、なんとか発作は起きずに労働生活2か月終えました。
この努力に関しては母親しか知りません。父親の理解は「普通の生活して薬飲んでれば発作は起きない」の認識
ていうか、私が発作おこしてるところなんて見たことないです。

高校生の頃、エピソードとして典型的な「早朝に持ってた皿をおとす」を繰り返してたのですが、それを見てたのは母親だけです。その頃、父親は単身赴任でいませんでしたし、いたときでも先に食べ終えた父親は別部屋にいって私が発作起こしてるところなんてみたことないです。
ここが認識のずれなのかなぁと感じています。

薬を飲んで安定状態の人は、多少がんばっても大丈夫だろうと考えてるんですかねぇ。
正直てんかんもってるだけでストレスで、自分の限界の頑張れる範囲を見極めるのでも精いっぱいなのに、簡単に大丈夫とか思うのはどうなんですかね、あ、親は医師じゃないです。てんかんとは無縁の仕事です。

発作を見たことのない家族に対して、どう理解してほしいのか、今まで私がやってきた対策を話したらいいのか、それともいっそ仕事関係に口ださないでくれというしかないのか。
兄に対しては全然口ださないのに、なんで私だけ口だされなきゃいけないんですかね…
性格上抑うつ傾向なので心配になる母親はわかるんですが、ただ私をマイナス方向にもっていこうとする父親はなぜ？って感じです。
恋人と同棲したいっていったとき真っ先に反対したの…いや両方だった…

両親が嫌いなわけじゃない
むしろずっと好きでした。
でも就職してから、感情が変化しつつあります。
自分だって好き放題してきたのに、なんで私にはぐちぐち文句言うんですか
なんで兄には何も言わないのに私だけいうんですか
なんで病気の理解がある恋人に対してそんなに厳しいんですか

今年度にはいってからずっとこんなんですよ
なんで家族がストレスの一つにならなきゃいけないんでしょうかね
もう就職や恋愛に対して口ださないでってはっきり言うしかないんでしょうね、理解してくれないんですし
本当は黙って就活して、研修二年終えて「自立したから文句言うなよ」、みたいにしたかったんですが、「電話しないなんてやめて、せめて週1は電話して」みたいな子離れできない親に律儀に従ってるんですよ。律儀に従ってストレス貯めるのまじで意味わからん
まぁ勿論すべてがマイナスってわけじゃないですよ。仲の良い同期ができたとか、素敵な上級医に恵まれてるけど外科は辛いとか、そういうことは楽しい話題として出せます。
でもまぁそのくらいですね、マイナスにふっきれた状態で仕事終わって電話してって、私に全くメリット感じないし、電話したくないなぁ

と思う反面、急性期の臨床現場を見てる分、家族が元気でいてくれるのはありがたいんですがね。うん。もう少し、こう、寛容になってくれ…
「病気の理解のしったか」これが怖いな、ってすごく感じたって話でした。