自己紹介

はじめまして。

寝たきりピアニスト・作曲家・書道家の星野希望（のぞみ）と申します🌸

私は数年前の交通事故をきっかけに、脳脊髄液減少症という難病を発症し、24時間寝たきり生活を送っています。

脳脊髄液減少症とは、

通常、脳や脊髄は硬膜と呼ばれる硬い膜に包まれて守られています。
そして、髄液という無色透明の液体の中で浮かんで守られています。

ところが、何らかの衝撃で、硬膜が破れて髄液が漏れると、脳が沈んで下に下がってしまいます。

脳が下がると、それに付随する神経や血管が下に引っ張られて、激しい頭痛や吐き気、めまいなどを引き起こす病気です。

脳が下がると、脳に付随する神経や血管が下に引っ張られる

頭を起こすと髄液が漏れて、脳が下がり血管や神経が引っ張られるるため、これらの症状が劇的に悪化します。
そのため24時間寝たきりでの生活を余儀なくされています。

起き上がるとカナヅチで殴られるような頭痛や吐き気

私の場合、脳脊髄液減少症に効果のあるとされているブラッドパッチ（髄液が漏れている箇所を自分の血液で塞ぐ手術）などの手術を何度も受けましたが、
度重なる手術の甲斐なく、寝たきり状態で生活しています。

対症療法である点滴で、日々凌いでいる。

いつかは必ず治ると信じ、治療を受けてきましたが、改善することなく、たくさんの涙を流してきました。

…病気が治ったらこんなことがしたい。
あんなこともしたい。

病気が治ってからやりたいことや、夢ばかりが、膨らむ一方で、
体調は寝たきりのまま、悪いまま変化がない日々。

このままでは、やりたいことをやることなく、
人生が終わってしまう。それに気づいてから、私は考え方を変えました。

それまでの考えは、〇〇できるようになったら、〇〇をしよう。つまり、病気が治ったらやりたいことをしよう。…このような考え方でしたが、

ある時からは、この考えを辞めて、
今できることでやりたいことをしよう。
今できる最大限の夢を叶えていこう。

…このような考え方にシフトチェンジしました。

その結果、私は寝たきりですが、
ピアノを弾きます。そして作曲もします。

YouTubeに作曲作品をたくさん投稿しています。

YouTubeで、カラス達とともに定期個展演奏会を開催しています🐦‍⬛

スパッと貫く、決断

前へ突き進め！前進

イラストも書きます。

カラスのガーコ🐦‍⬛書道個展のアシスタントをしてくれています。

うさぎさん🐰相棒

そして、
健康だった頃にずっとやってみたかったバイオリンを寝たきりになってから、独学で弾き始めました。

これらの夢は、寝たきりになった始めの頃は、『病気が治ってからやりたかったこと』です。

しかし、寝たきりになったことで、私はたくさんのことに気づかされました。
それは、『今』置かれている状況に関わらず、
自分が思っている以上に『今やりたいと思っていること』で、『今できることがたくさんある』
ということです。

まだまだ私には夢がたくさんあります。

これからも今叶えられる最大限の夢を1つずつ叶えていきたいです。

最後まで読んで下さってありがとうございました。😊🌸

星野希望