2月は希少がん啓発月間

札幌もすっかり雪がとけました。
春の花々も咲き始め、そわそわウキウキの星色カラスです。

そわそわとバタバタに追われて久々の投稿です。なので、ちょっと前の話になりますが、今年から2月が「希少がん啓発月間」になったのをご存知でしょうか。

「希少がん」は人口10万人当たりの罹患患者が1年間で6人未満のまれながんのことを呼ぶそうです。小児がんも全て希少がんです。

大きな課題として
①標準治療が存在しない
②診断が難しい
③治療可能な施設が限られている
があげられます。

①の標準治療がないというのは「科学的根拠にと基づいて患者に第一選択としてすすめるべき治療がない」ということです。
簡単にいうと、患者数が少ないから治療データも少ないので、これがいい！と言える治療法がないということですね。

②に関しては、症例が少ないのだから、お医者さんも診たことがないということが往々にしてあるのでしょう。
私も小児がんと分かるまで病院を転々としました。病気になって心身が辛いなか、さらに診断がつかないという不安は言いようがありません。

③は難しい病気はどうしても基幹病院、及びそれに準じる大きな病院での治療になることが多いです。
私のお世話になった病院にも道内から小児がん患者が集まってきていました。
家族と離れたところで治療する心身の負担は子供にとってはもちろん、大人も大きいですよね。そして経済的負担も…。

一つ一つの罹患数は少なくても、希少がん全部合わせると日本のがん患者の15%を占めるそうです。そう考えると、少ないけれど少なくない⁉︎
この月間をきっかけに、より多くの情報が交換、共有され課題が少しでも解決されていってほしいです。

そして、悪性リンパ腫、二次がん、晩期合併症と小児がんの"フルコース"をきた私にも何かできることはあるか、考えていきたいです。