SLE闘病記 2024/11/27 - 873日目

令和4年7月8日の事件をきっかけに体調が急激に悪化し、9月頃 膠原病内科で 全身性エリテマトーデス (SLE) の疑いと診断。

大学病院の診察でも同じ診断で、10月26日に計画入院予定となった。

計画入院を待たず、令和4年10月24日に門脈血栓症による出血と腹痛で緊急入院。

ICU4回、eICUを経て 12/27 になんとか生還、退院。

2年かけてプレドニン 5mg まで減らしてきたけど、2024/6月くらいから10単位以下で計測不能だった自己抗体 -> 75 付近に上がり、10月まではひとまず高止まりで下がらず。

症状が2年前の入院時に似てきたのでメモしておく。

服用中の薬

・プレドニン(ステロイド) 5mg

・プラケニル x 2 - 自己免疫調整

・リクシアナ x 1 - 血液サラサラ

症状

・常に微熱がある感覚で、体が常に重く、思考能力低下してる感じ

・全身のむくみ、夕方には手足がパンパンに張り、キーボードも若干打ちにくい。くるぶしが無くなって久しい。最近ずっとなかった右手のむくみによる張りが出て来た

・入院中神経への針刺しがあったようで、左手足双方薬指、小指が常に若干痺れと感覚鈍い。足裏は常に柔らかいものを踏んでいる感覚で、最近足裏全体で更に大きな柔らかい餅を踏んでいるかのような感覚に悪化、歩くだけで若干痛み

・起床時肩口から左手の痺れがひどく、指が殆ど動かせない。30分ほどで回復する

・顔に斑点が出てきた

・口内炎ができやすくなってる

・体内の炎症や痒みなどの不快感があがってきてる感

・忘れてたけど3月の健康診断で、視神経の欠損疑いが出てた、眼科で検査必要？

・リクシアナ服用してるので血栓症までいかないとは思うけど、若干常時腹痛出てきた？

・食欲がかなり低下して、特に夕食後は少量でも気持ち悪くなる

・座って仕事していると午後には極度に疲れが増すので午後からは出来るだけ寝室で横になったままVR活用して仕事

病状悪化の原因は仕事の物理的・精神的負担と、その中で入院中の家族のケアの病院通いか。

症状が前回入院一ヶ月前より悪化してきてるので何か出来ないか。

ひとまずSLEの名医が近くにいるので、セカンドオピニオン聴いて、場合によっては早めの計画入院か。

ふぅ、やっぱり治んないんだねこの病気。

のんびり頑張ろう。