㉔2019.2/27(水)入院15日目 ついに検査結果わかる
朝です。
目は変わりなく。
朝ごはん。
メニューに「味付きパン」て書いてたから期待するも、コッペパン的な!
そのまま手を付けずに残しました。
そして、検温、脈をすませ、
神経内科先生御一行の回診で
「検査結果来ました、多発性硬化症でした」
とサラッと告知。
それはもう自然にサラリと〜。
そして、わたしもサラリと病気を受け入れました。
もう、しゃーないし、なったもんは。
入院して二週間、やっと診断結果がきて、やれやれです。
ご家族を含めて病状、今後のこと、話を、ということで、
今日の夕方、話し合いの時間をとることにした。
そしてラスト点滴。
目よ、よくなれー。
二時間点滴やって、管をぬく。
体、おつかれー!
そしてお昼ご飯。
ゴージャス!お刺身でした。
美味しかった!
昼からまた確定申告の書類を見直し、入力作業。
シャワーをすませたら、
友人が突撃で見舞いにきてくれた!
人が来るってうれしいなぁ!
そうこうしてる間に夕方になり、家族到着。
主治医の先生交えて、MRI画像等をみながら今後の治療等の説明をうける。
まず、今回、目の不調、視神経炎からはじまり、脳と中枢神経がやられてたこと。
しかし、戦ったあとの脳の傷跡(白くみえるとこ)
何が原因でこうなってるのかはわからない。
目は実は失明手前までいってたらしい、怖や怖や、、、
基本、頭痛おきても、薬飲んだ瞬間に元気になる呑気なわたし、
病は気から、
今回、まじでやばかったんやなぁ。
そう考えたら、まだ目曇ってるけど、ここまでの回復はかなりラッキーついてる!よかったぁ♫
とりあえず、視神経炎をやっつけるためのステロイド点滴、かなりの量のステロイドが体に入ってるので、ゆっくり減らしながら退院ですと。
感染症、インフルエンザまだ流行ってるし、感染しやすくなってる、
体力も落ちてるなので安静に。
(先生は私に小学生の息子がいることをかなり気にしてくれてる、うん、確かに汚いかも(笑))
ということで、あと一週間は入院決定、
まーじで!ながーーー
セレブリティに個室に入ってたのに急に焦りだす(笑)
や、もうあきらめる。
お金にはかえられん。
多発性硬化症について説明を再度。
そして、今後の再発予防のための、通院、検査、投薬治療の選択を説明うける。
投薬治療にあたり
★しばらく妊娠はしないでください
今後妊娠を希望する場合はまた相談で
★母乳はあげられません
まず、死ぬまで付き合う病気やけど、次いつ病変がおきるかわからないことに対して一生薬を飲まないといけない。
その予防が
とりあえずこのどちらか
①2日に一回の皮下注射
副作用、皮膚固くなる
②飲み薬、副作用きつい?目が腫れる?むくむ?
注射!?まーじで!?
もー最悪!!!
衝撃。
そこで思考回路ストップした。
ほんで、血液検査から、
おたふく風邪の抗体がないらしく、治療はじめると、おたふく風邪のワクチン打てない種類らしいので、
やっておいたほうがいいかも、
と説明をうける。
たしかに、今後どこかからもらってくる可能性もあるし、やっといたほうがいいなぁ。
そして、そもそも不確実な未来の病変に対して、何もしないという選択肢は?と先生に聞くと
それも有りですが、やらないよりはやったほうが、防げると。
まぁそりゃそうか。
や、けどよ、今、視神経炎以外すこぶる元気やから。
マラソン走れそうよ。
しびれも、感覚麻痺もなんにもおきてないからね。
はじめるにあたっては、退院後もっかい入院して、投薬して、異変がないか確かめやなあかんのやて。
予防の投薬治療をはじめるのか、
それともちょっと様子をみて、
MRI検査等を定期的に通院でするか
入院してる間に考えることにした。
あわてて考えられへんわ。
多発性硬化症は難病指定されてるので、
難病医療費助成制度があるとのこと。
書類作るのでまた退院したら保健所で手続きやってね、やって。
は〜い。
ついでにヘルプマークももらっとこうかなぁ。
母乳育児は、けっこう体に負担もかかるし、
(10年ぶりの出産はそれなりに日々体力うばわれた)
自分のためにも、サポートしてくれる周りの家族の為にも、
ミルクにすること、するっと割り切れました。
現代科学の力を信じてよりよいミルクを探し求めることにする!(笑)
て、わたしだけまだ娘にミルクあげたことないからちょと不安、
てか私のこと忘れてないわなぁ!?
そして説明を終えると夜7時になってました。
夕飯届いてました。
酢豚でした。
写真取り忘れました。
あまり、おいしくありませんでした。
病院をあとにした実母と娘とパートナー、
実家でひとり待ってた息子を回収してくるくる寿司を食べに行ったらしい!
うらやま!
ええのー!っくー!
さっきまでゴリゴリ病気の話を聞いてたとは思えまへんわ!
そういや、入院してすぐ2,3日は見舞いにきてくれてた実父を最近みていない!
昼間からビール飲むアクティブティシニア、私の入院もう忘れたか!?
そしてわたしも夜はグッスリ爆睡でした。。。