知ってもらうことの大切さ
「表皮水疱症友の会」 代表理事の宮本 恵子さんとの出逢いをきっかけに、難病をお持ちの方に強く関心が向き、重度訪問介護の資格を取った。
現在、絵の活動と別に障害の方のサポートのお仕事もしている。
サポートしている方の一所懸命生きる姿、できることを最大限に使いカタチにする力強さ。
周りへの気配りや優しさ、周りの支える人たちのあたたかさをたくさん感じる時間。
この世界に足を踏み出してよかったと心から思う。
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表皮水疱症の患者でもある宮本恵子さんも力強く、あたたかい。
今も表皮水疱症の合併症である皮膚がんと闘っている。
そのことを悲観的に捉えることなく、表皮水疱症の啓発活動を勢力的にされている。
「知ってもらう」ことが患者さんにとって生きる希望になり、生きやすい世界になる。
私も本気でそう思っている。
だから「知ってもらう」ために点描画家hiromiを通してできることを続けていこうと思う。
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福岡個展開催のクラウドファンディング、福岡個展の売り上げの一部を「表皮水疱症友の会」に一部寄付させていただきます。
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【表皮水疱症友の会】
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の表皮水疱症。
病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。
https://debra-japan.com/aboutus/
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「しんこきゅう展 in KUSUNOKI」
12/15(金) 11時～19時
12/16(土) 11時～19時
12/17(日) 11時～17時
入場無料
福岡県福岡市中央区赤坂3丁目6−37
地下鉄空港線「赤坂駅」より徒歩約14分
※専用駐車場はございません
gallery KUSUNOKI▼
https://kusukusu.studio.site