【配布支援を決めました】
YouTubeで偶然目にした表皮水疱症という病気。
生まれつきの遺伝子の変異により、全身の皮膚が剥がれやすく、少しの刺激で水疱ができてしまう皮膚の難病です。
治療法が確立されてないので、患者さんは生まれてから一生、痛みと痒みと合併症を繰り返しながら懸命に生きています。
全国に2,000人ほどの稀少難病で、私自身も最近まで知りませんでした。
表皮水疱症を知ってから、「何か自分にできることはないだろうか？」
そう強く考えるようになりました。
「日本にたった2,000人の患者数しかいない患者さんを支援したい。」
表皮水疱症の患者さんとの出逢いから生まれた「世界一やさしいチョコレート」。
「世界一やさしいチョコレート」は表皮水疱症の患者さんが安心して食べられるように、口溶けよくできています。患者さん、そうでない人も分け隔てなく食べられるチョコレートです。
静岡個展では30袋、パンフレットと一緒にお配りさせていただきます。
【静岡個展の詳細】
会期：4/28〜4/30
時間：11時〜17時
会場：space Wazo
住所：静岡県富士宮市野中855-1
（JR富士宮駅より徒歩18分）
裏面には画像のように、しんこきゅうちゃんの隣に「NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan」と「世界一やさしいチョコレート」のQRコードを掲載しています。
これをきっかけに表皮水疱症を知っていただけたら幸いです。
最後に…
NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan の宮本さん、「患者さんが治療法が実現されることを唯一の希望として、日々闘っていることを。青木さんの世界に広げてください」とのメッセージにとても胸打たれ、背中を押されました。
世界一やさしいチョコレート andew代表の中村さん、配布支援を快く受けとめてくださり、パンフレットのご提供などありがとうございます。
静岡個展でご支援してくださった皆さん、あたたかい想いとご支援ありがとうございます。
みなさんのおかげで、優しさの輪を広げることができます。
【表皮水疱症を知ってほしい】NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan
https://www.youtube.com/watch?v=suesSO04otk
【世界一やさしいチョコレート andew 】オンラインショップ
https://andew.co.jp/
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