【表皮水疱症友の会全国交流会】

2023年12月4日 14:53

12/2、3は「表皮水疱症友の会　全国交流会」（愛知県）に参加してきました。

静岡個展から表皮水疱症の啓発・寄付活動をしているのですが、そのことがきっかけで代表の宮本恵子さんからご招待いただいたのです。

カメラマンとして石井嘉一郎さん、ガチャガチャ「ミニしんこきゅう展」設置のために株式会社アドベンチャーの小栗社長も同行してくださいました。

たくさんの表皮水疱症の患者さん達、ご家族の方と触れ合うのは初めてで、
SNSでつながっていた柊くん、光希さんと初めましてできたこと、恵子さんから度々聴いていた玉井先生、司会進行されていた梅津まりなさん、サポートされていたご主人様、他にもたくさんの方達との出逢いに幸せを感じる2日間でした。

点描画家hiromiの自己紹介では、各地で個展活動をしていること、宮本恵子さんとの出逢いから「しんこきゅう展」を通して啓発・支援活動をしていることをお話ししました。

患者さん同士の意見交換を聴いたばかりだったこともあり、重度訪問介護のヘルパーとして（ALSの方を長時間医療ケアしています）の素直な意見も併せてお伝えしました。

表皮水疱症も症状も様々ですが、困りごとを発信したり、強く伝え続けることが大切だと感じました。

肢体には不自由のない自閉症の方が重度訪問介護のサポートを利用して一人暮らしされている方もいます。その方は何年も行政に困りごとを伝え続けサポートができるようになりました。

現場を経験している者として、私が知っていることを今後もお伝え、共有できたらと思います。

会食時間では、バタフライヒーローショーやビンゴ大会があり、子どもたちが喜ぶように考えられていて、とてもあたたかい場に包まれていました。

チビバタフライの柊くんが、スパイダーに号泣するシーンもありましたがw
みんなの「がんばれー！」の言葉に心ほっこりほっこり。

あたたかいみなさんと出逢えて本当によかったです。ありがとうございました。

「ミニしんこきゅう展」のガチャガチャもたくさんの方がガチャってくださり、有り難い気持ちいっぱいになりました。

補充した残りの分を全て買い占めたのでw
#チロルチョコ買って100円用意しましたよ笑
#一回一回ちゃんとガチャりました笑

福岡個展でグッズ購入（5000円以上の方）してくださった方へプレゼントさせていただきます！（20個限定）

【表皮水疱症友の会全国交流会】の様子はYouTubeチャンネルでもご紹介させていただきますので、お楽しみに。

福岡個展に向けて引き続き準備がんばります！

【余談ですが】
名古屋市政資料館の歴史を感じる建物の趣がとても素敵でした。
喫茶室でホッと一息できたのもいい思い出。

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❗️福岡個展開催❗️

「しんこきゅう展 in KUSUNOKI」

12/15(金) 11時～19時
12/16(土) 11時～19時
12/17(日) 11時～17時

入場無料

福岡県福岡市中央区赤坂3丁目6−37

※個展(クラファン)の売上の一部は表皮水疱症友の会、WITH ALSの支援団体へ寄付させていただきます。

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【福岡個展スポンサー様】

✨️ゴールドスポンサー様✨️

髙橋貴洋【株式会社和髙組～他者貢献～】
https://www.wakougumi.com

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✨️シルバースポンサー様✨️

小栗典大【株式会社アドベンチャー】
https://adventure-pc.jp/smartphone/index.html

植木健次郎【たまプラーザうえき矯正歯科】
https://www.tamaplaza-kyousei.jp/

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【映像制作　石井嘉一郎】
https://lit.link/kaichiroishii

【表皮水疱症友の会 全国交流会】