表皮水疱症の会報に掲載していただきました。
表皮水泡症 友の会 代表理事の宮本 恵子さん、サポート役のご主人さまと横浜でお会いしました。
6月に、パシフィコ横浜で初対面のときよりもたくさんお喋りでき、あっという間の約4時間！
恵子さんから中華料理のリクエストだったので美味しそうなお店を探して行きました。
付き添いできてくれた石井嘉一郎さんのおかげで迷わずに辿り着くことができました！笑
いつもありがとう。
表皮水泡症の恵子さんは、刺激の強いもの、硬いものは粘膜が弱いので食べれませんが、チャーハンや柔らかいお肉は食べれます。
楽しいお喋りとお食事をシェアして食べれるのがとても幸せで、何度も有り難い時間だな…と噛み締めながら過ごしていました。
そしてあたたかいグッズと一緒に最新の会報もいただきました。ありがとうございます。
パシフィコ横浜で恵子さんや仲間の方たちとお会いした様子や、静岡個展で表皮水泡症の啓発活動としてパンフレットと世界一やさしいチョコレートを配布したことを、掲載していただきました。
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表皮水泡症の合併症である皮膚ガンを何度も乗り越えている恵子さん。
手術も控えている状況でも、勢力的に活動されていてる姿、精神力の強さに何度も胸が熱くなりました。
そして、発信し続けること、知ってもらうことの大切さを、改めて感じた時間でした。
「しんこきゅう展」を通して、表皮水泡症の配布支援をこれからも続けていきます。
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