ウエスト症候群⑨奇跡ですね 脳波検査結果
1ヶ月間での劇的回復。
”特別”だった娘の笑顔が日常になった。それどころか、それまで知らなかったたくさんの”表情”を知り、たくさんの"声"が聞けるようになった。
一体私は8ヶ月間、何をしていたんだ？
私にとって古典鍼灸治療も杏先生も身近だったはず。もっと早く連れてくれば良かった。もっと早く気づいてあげれば良かった。そう言う私に、「その闘病期間があってこそ気付くものだよ」と杏先生。きっとそうなんだろうな。きっと辿り着くものなんだな。
服用している薬の存在が回復の妨げになっているということだったので新規で追加されたトピラマートは２段階目の増量指示に従わず早々に終了、サブリルの減量もスケジュールより減量間隔を縮めて終了しました。発作にはもちろん影響はなかったし、食事量や元気がどんどん増えていきました。
さあ、脳波検査結果はいかに！？
4月27日 脳波検査
この時処方されていた薬 バルプロ酸200mg/250mgエルカルチン2ml ゾニサニド60mg サブリル400mg トピラマート8mg
実際服用していた薬 バルプロ酸200mg/250mg ゾニサニド60mg
1ヶ月ぶりの脳波検査で、鍼灸治療を始めてからは初めての検査。1ヶ月前の検査までは５秒に一度の脳波の乱れ（ヒプスアリスミア）が確認されていました。娘の症状を見る限り乱れはないと自信を持っていたけれど、検査結果としてどう出るのか。診察室に呼ばれて、医師からいつもどおり聞かれる。
「どうですか、ご様子は？発作は？食事量は？」
「はい、薬の減量のおかげか食事量も増え、眠気も落ち着き起きて遊んでいる時間が増えました。ハイハイも一歩出るなど成長も見られます。何より発作が見られなくなり、病気が治ったように感じています」
「お母さんのその感じ方は正しいかもしれません、、実は、、今日のデータはSちゃんのものではないのではないかと何度も確認したくらい、変化があって。」と、見せてもらった脳波は、多少のゆるい乱れはあるものの、ヒプスアリスミアと言われるような波は完全になくなり、正常な脳波により近い整列したような脳波でした。
感動で前が見えなくなる。嬉しくて涙がこぼれる。”なんも言えねぇ”状態になる。
医師はハテナです。それはそうです、薬を減らしているだけの段階で脳波が改善されているのですから。
私自身が、この時鍼灸治療の効果を認めたので（もちろん信じていたけれど確信になった瞬間だったので）、「実は鍼灸治療にかかっていてその効果だと思います」とその場で説明ができませんでした。バルプロ酸やエクセグランの減量をどうお願いしていこうか等考えたいこともあったため、鍼灸治療のことはとりあえずこの場では伏せていました。
なので私以外にとっては謎に包まれた検査結果となり、診察室は何とも言えない謎の空気が漂います。
その空気感に耐えきれず自分の口から出た言葉が「奇跡が起こりましたねぇ、、うん、奇跡ですね。」でした。
ははは、んなわけあるかい、といったような気まずい笑いが起きました。
医師の見解は「バルプロ酸やゾニサニドがやっと効果を発揮してきた」でした。
んなわけあるかい。
薬の減量を交渉しトピラマートはやめることになりましたが、他の薬については、まずはサブリルを終了させて5月もこのまま様子を見ましょうということで、診察終了。いろいろ疲れたけれど、まずは良かったーーーーー！！！！杏先生に即ご報告させていただきました。
さらに1ヶ月後の診察の場では研修生に囲まれてしまい、医師の前で「実は鍼灸治療を・・」という話ができませんでした。この時すでに処方上でもサブリルは終了し、ゾニサニドも自主的に減量を進め終了しており、残るはバルプロ酸のみが半量まで減量が進んでいました。バルプロ酸は血液検査結果に摂取量が表示されてしまうので、何とか減量をお願いしたい！と、減量を強く交渉をしましたが、バルプロ酸はてんかん患者が数年かけて服用していく薬であり、前例もないので減量はできません、このままの服用で様子を見させてください、と逆に医師からお願いされてしまうこととなりました。切り離せぬ薬。強制終了し、事後説明するしかないと決めました。
⑩ウエスト症候群 完治 へつづくよ