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久々の更新。息子の病気について①

お久しぶりになってしまいました。
1年以上?時は過ぎるの早いね。子育てしてると特にね🙌

去年は人生で一番辛い出来事がありました。
長男が重症筋無力症という難病を発症しました。

治療の経緯を書いてみます。
8月24日
右目の瞼の下垂が始まる。なんとなく斜視も。本当に突然の出来事でした。
体調によるものなのか様子見てみることに。

8月29日
下垂と斜視は治らず、悪くなっている感じ。
毎日毎日、不安でした。
眼科に診てもらったけど、大学病院へその日のうちに紹介されました。
ジュネーブ大学には小児専門の救急があります。
病院へ向かうバスで涙をこらえきれませんでした。
思い出すと泣きそうです。
6時半ころからいましたが、問診だけ受けて21時半頃に帰されました。。。緊急性はなさそうだから、3日後また来てと。モヤモヤモヤ。。。
原因を早く突き止めたかったのに。帰ってみんなでマックを食べたのをよく覚えています。あの時の焦りと、悲しみと、幸せな感じと疲れと気持ちがずーーーーんとしていました。

続きはまた書きます。

雨の日はYouTubeざんまいの息子。雨の日の遊び方教えてください!!!!特にジュネーブの冬は雨や曇りの日ばかりです。

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