投薬について
ステロイドの服用について。2020年10月2日から開始。初めから連日投与でした。10mgから徐々に増やして、連日25ミリまで増えました。体重は12キロでした。1か月25mgで様子を見て、症状が治まったため12.5mgに減量しました。ここまで2か月かかりました。いきなり半減でした。4か月12.5mg連日投与をして、症状が落ち着いたため7mgにまた半減しました。でも、2週間後にイースター休み明けに保育園に行った後、1日だけ左の下垂がありました。再発だと思い、日本の先生に相談しました。プレドニンをいなるべくすぐにゼロにしたい方針だったり、連日投与だったり、免疫抑制剤を使わない方針だったり、プレドニンを途中で違うステロイドに変えるとかでスイスの医師と日本の医師とで治療の方針が違うので、私たちは日本の治療方針でやっていこうと決めました。が、主治医との関係性もあるためなかなか思い通りに進まない感じがあります。スイスの先生も堅いです。。。プライドですかね。日本の先生と直接連絡をとってほしいものです。
日本の治療方針にすると決めてからは、隔日投与で14mgにしました。4月14日から開始しました。副作用のムーンフェイスは、ステロイド減量とともに、わかりやすく無くなってきています。多毛は、気になりますがこれも治まってくれるといいです。これは将来気にするようであれば脱毛できますから。
このまま減量がうまくいきますように。息子はとーーーーーっても元気です。来週3歳になりますが、ますますママ大好きに!!ママと遊びたいといって家事をする時間もありません。下の子も夜中に3時間おきに起きているので、眠いです。今日はなんだか元気があるので、書いてます。