ＮＩＣＵに通いながらダウン症や心臓病について調べる１か月

産後５日間の地獄の入院生活を経て、私だけ先に退院しました。

母乳も少なからず出るので、母乳パックを持って病院へ通う毎日。里帰り中の実家から娘が入院する大学病院まではバスで１０分程と近いことは幸いでした。とはいえ、本当は産後に歩いてバス停まで行き、バスに乗って出かけるのはいけないのかもですが・・・。

そして帰りには図書館へ行って、ダウン症に関する書籍を借りてきました。市内の図書館のサイトがあり、本の検索や予約が出来るので、図書館で探す必要はなく、市内の複数ある図書館から集められた予約本を最寄りの図書館で受け取り、借りることが出来ます。

ダウン症に関する本、子どもの心臓病に関する本は全部と言っていいほど読みました。小学校の図書室向けの本でしょうか。子供向けにわかりやすく「ダウン症」について書かれている本もあり、難しいかもと思いながらも、本が好きだった幼稚園児の長女にも読んでもらいました。

でも、今ではブログから発生した本など、一般の方が書いた本など多く存在していますが、当時（２００８年）のダウン症に関する本は、ほとんどが１０年以上前の古い本がほとんど。新しい情報がなかったのです。

それでも病気自体は昔から変わらないものなので、ひたすら病気について本を読んで研究しました。ネット検索もたくさんしました。

主に見たのは医学系の学会レポートやダウン症関連の団体が発信しているもの。とにかく病気についての情報を得ることに集中していたのです。

今のようにダウン症ブログをしている人は少なく、一般人のダウン症子育てについて知ることはこの時は出来ませんでした。

そして、一通り病気について理解ができると、次に知りたかったのは福祉制度。ダウン症の子ども、障がいのある子どもを育てていくために、日本で生活していくためにはどうしたらいいのか、ということを考えました。

そして、たどり着いた本が「ダウン症児の育ち方、育て方」

私自身はこの本で、ダウン症についてのことを理解し、どう育てていくかを見出すことが出来ました。この本は、病気のことはもちろん、福祉制度など、ダウン症を育てていくための情報がつまった本でした。

ダウン症ママの生の意見を知ることもとても大切なことですが、ダウン症も健常児と同じで発達や性格も違うし、生まれ持った知能も違います。

ダウン症について総合的に知ることが出来る本なので、一度は目を通してみるといいと思います。

この本で、ダウン症が受けられる福祉制度を知ることが出来、産後１か月が過ぎてから動き始めるのでした。