私がnoteを始める理由

私がnoteを始める理由。

それは、私自身の長期療養生活や「スポーツを通じて長期療養のこどもたちの支援」活動の可能性を書くことで通じて、誰かの「活力」になればと思い、始めました。

私は現在NPOの代表として、「長期療養のこどもたちに最高のこども時代「青春」を実現する仲間、チームを日本全国につくる」活動を行っています。そもそも活動のきっかけは、私自身がこどものころに「家族性地中海熱」という100万人に1人が発症する難病により、長期療養生活を送りました。5歳の頃に症状が出て、入退院を繰り返し、最終的に病名がわかり、治療に至るまでに約15年間かかりました。

青春時代の大半が「長期療養生活」。でも15年間の療養生活を振り返った時、最初に思い浮かんだことは、病気や治療で辛かったこともよりも、たくさんの人に様々な楽しむ機会をもらい、大好きな人たちと過ごした日々や思い出、「病気であってもできたこと」ばかりでした。

その時に両親が言ってくれた言葉。「きっと同世代のみんなも一緒だよ。」の一言。辛いこともあって、楽しいこともあること。今療養しているこどもたちにも、大人になった時に長い療養生活の中にたくさんの青春が溢れ返っていてほしい、長期療養のこどもたちの10年後、20年後のこどもたちの未来に積み重ねていく「青春」という瞬間に、私のこれからの人生をかけてみたい。その思いが「長期療養のこどもに最高の青春時代「青春」をつくるDream Jobに繋がりました。間違いなく、私のベストキャリアの一つです！

もう少しだけ時間をください！！まず皆さんに長期療養のこどもたちについて知ってほしいことがあります！

「元気になること」がこどもたちのゴールではないこと。

元気になって治療の先にある目標や実現したいこと、

それがこどもたちが治療を頑張り続ける理由、最終的に目指しているゴールです。

先生や家族から「治ったらできるから」という言葉。でも「いつになったらできるの？」、その答えにはいつも誰もちゃんと答えてくれない。それは、約束してあげられる「答え」がないから。もちろん、病気の症状を抑える、病気を治さない限り、やりたいことや最終的なゴールに辿り着きません。

でも、たくさんの制限があって、見えない長いゴールを超えていく上で、療養するこどもたちには「今できること、叶えられる青春」の積み重ねが必要不可欠なんです。青春があるから、気持ち一つで変われる。今日がダメでも明日はきっといい日になるという活力になる。

一緒に実現してくれる人がいる、戻ってくることを待ってくれる人がいる、また会いたいと思ってくれる人がいる、そんな青春を実現する存在が療養中のこどもたちの不安を無くし、「絶対に治す、早く治したい」という治療の「活力」に繋がります。そしてその最高のこども時代「青春」の瞬間が、長い療養生活の中に辛い体験の上に重なります。

私がnoteを始める理由。

誰もが、何かできると考え、行動できる「活力」を増やすこと。

もし私の病気や療養生活や小児医療現場の支援活動を紹介することで、病気のあるこどもたちやご家族の「活力」になれば、また何かできないかと応援する、支える友人や周りの人の「活力」になればと思っています。

またスポーツがもつチカラを最大限生かした社会貢献活動の紹介やその可能性を伝えることで、スポーツチームやアスリートが社会的責任を果たす上で、またチームが、個人が強くなれる「活力」になればと嬉しいです。

最後に私が強くなれた言葉。

「一緒に頑張ろう！」も一つ。でもそれ以上に「ほら一人じゃないよ！大丈夫だよ！！」という、「大丈夫」という言葉。簡単に言えないこと、自信が必要な言葉であることだとわかっているからこそ、「大丈夫」の一言は大きい活力を与えてくれます。

活力をたくさん増やすことで、長期療養のこどもたちに笑顔で「大丈夫！」という言葉で、思いっきり背中を押してあげられる機会を医療現場、社会、未来に沢山増やしたいです。また私自身も、そんな存在になりたいです！