YOU are what you eat あなは食べたものでできている①

夜更け時間にnoteを綴り始めました。発酵心地　愛です。
沖縄もついに寒くなり、今、朝の４時なんですが、着る毛布を羽織り、暖房を付けて、湯たんぽに足をのせながら更新しています。

今年ももう残り３日となりました。
「今年も早かった〜」というのは毎年のように思うことなのですが、
2022年、私にとっては、人生の第２幕が始まったとも言える年でした。
今年７月に大卒から１３年間勤めた正社員を辞め、パート勤務だけをするつもりが、今自宅料理教室をしている、そんな年になるなんて私自身も数ヶ月前まで想像していなかったです。

例年通り「今年も早かったね〜」で終わり、年が明け、またいつも通りの私に「今年もよろしく」するつもりだったわけで。
来年はどんな年になるのか？順風満帆な年になるか？なんて保証はないけれど、ひとつ言えることは、数ヶ月前、人生の選択をした私に「ありがとう」と言いたい。
そして、発酵心地　OKINAWAを見つけてくれて、思い切ってレッスンに申し込んでくださった方々には、感謝の気持ちでいっぱいです。

今年の手帳を今見返して数えてみると、９月から自宅レッスンを始め50名余りの方と出会うことができたようです！手帳のお名前を見て、１人１人顔を思い出し、その時のレッスンの風景や自分自身の感情も思い出されます。中にはリピーターの方もいらして、ありがとうの気持ちでいっぱいです。
来年も、発酵心地を選んでくださる方々を理想の暮らしに導けるよう私も学び続け、愉しみながら自分に心地の良い選択をしていきたいです。
感謝の気持ちを伝えると止まらなくなってきたので、そろそろ本題へ。

本日のタイトル「You are what you eat　あなたは食べたものでできている」お話。このフレーズ、聞いたことありますか？私も何かしらで目にしたり、聞いたことはありました。しかし、全くと言っていいほど、意識していなかったんです。

実は、私病気がありまして。「特発性血小板減少性紫斑病」。
急にびっくりですよね、この病気知っている方もいるかな。難病指定されていて、簡単に言うと血液中の血を固める血小板という細胞が、とても低くなるという病気。１０歳の時にある日突然病気になりました。気づいたら両足、青あざだらけになっていて、ふくらはぎの内側に赤い紫斑がたくさん出てて。これはおかしいと母に病院に連れられ、血液検査、骨髄検査をして、この病気だと診断されました。

その日から入院となり、家に帰れず、限界ギリギリの大量のステロイドによる治療が始まったのですが。毎日採血をし、検査結果を見ながらステロイドを１mm単位で減らし、日常生活を送れるぐらいまで薬を減らし、半年くらいで退院しました。
退院する頃には、学年が変わっていて５年生になっていたのですが、大量のステロイド投与により、顔はパンパンのムーンフェイスで、ほんと、別人のような見た目で学校に行くことになり、、思春期なのできっと辛かっただろうけど。その当時は、退院でき学校に行けることが嬉しくて、見た目はあまり気にしてなかったですが、当時の写真を見返すと、これは絶対的に周りも驚くであろう見た目。それもそのはず、入院して体重は１ヶ月で１０キロ増え、身体には肉割れもたくさん出て。ふつう、妊娠したら１０ヶ月の期間でだいたいそのくらい増えるじゃないですか、それが１ヶ月で１０キロ増えたのだから、身体はそうなりますよね。
そんなこんなで、退院した後は通院しながら薬を減らし、薬が減っていくと、副作用であるムーンフェイスや体重もだんだんと元に戻ってきて。高校生くらいまで、定期で通院していたのですが、血小板の数値が落ち着いてくると、大丈夫だろう・・・と勝手な自己判断でいつのまにか通院しなくなり。

数値が落ち着くと言っても、通常15〜30万くらいある血小板が、私は３〜６万という低い数値で安定？・・・という感じ。一応、最低３万切らなければ日常生活に支障はないと言われてて。体育の授業でふつうにバレーをすると、ボールがあたる部分の腕の内側に気づいたらあざが複数・・っていう感じ。この病気と付き合って長いので、３万切ってくると、打撲してもないのにあざが増えたり、紫斑が出たりするので、そのあたりで気づいたりはするのですが。血小板が低いことで、だるさや、痛みなどの身体へダイレクトにくるメッセージはないので、逆に言えば数値が低い時に、もし事故とかにあって打撲した場合、頭や体の中で出血が起こり止まらなかったりという心配はあったりもします。

そんな感じで通院を勝手に辞めて、全く病気のことを気にせず、自分が病気ってことも忘れて生活していたのですが。まさかの、妊娠を機にまたこの病気と向き合わなければいけなくなったんです。

妊娠し、血液検査をすると血小板がかなりの低い数値になっていて。このままでは、危険だし、出産なんてできないと言われ、またステロイドを服用することに。しかし、今回は妊娠中なので、ステロイドも大量には服用できず、妊婦に最低限使える量を服用することに。妊娠すると、私の病気は再燃するらしく。なんとか、最低限のステロイドを服用しながら最低限の低い数値を出産前までキープし続けたのですが、なんと39Wくらいの時に、一気に血小板が下がり。入院して大量ステロイド投与されることに・・・。集中的にステロイドを投与し一時的に血小板を上げ、出産するという流れ。結果的に、血小板は一時的に10万以上になり、無事出産できたわけなのですが。

実は、この私の病気、子どもに遺伝はしないのですが、生まれた直後は私の血小板を減らす、攻撃してしまう抗体が胎盤を通じて赤ちゃんにもいってしまい、赤ちゃんも生まれた時、血小板がとても低かったんです。赤ちゃんは、頭の中で出血しやすく、もちろん臓器も未熟なので出血が起こったら危ない。元々持病があるので総合病院で出産したのですが、赤ちゃんのことまでは予想外だったようで、出産後赤ちゃんと共にさらに大きい病院へ救急車で移動し、NICUに入って赤ちゃんも治療するこに。

長くなるので続きはこちら