- 運営しているクリエイター
#難病
私の新仮説検証。2024年6月〜11月までの ＃EGPA の検査結果からの推測
６月に仮説を立てて見ましたが、あれから数ヶ月分のデータが集まりましたので、データを元に検証・推測して見ました。
※あくまで私個人の意見になりますので予めご了承ください。
VENEXインタヴュー記事とEGPA日本向けサイト誕生
リカバリーウェアVENEXさんのインタヴュー記事が公開されました。
https://www.venex-j.co.jp/recovery_lab_magazine/life/detail/20230427.html
そして、製薬会社GSKさんがEGPA単体のサイトを立ち上げました。
https://www.egpa.jp/
りささんが運営している「好酸球さんとEGPA」はこちら
https://e もっとみる
2023年最初のEGPA検査と最近の健康対策[S2-ep68 vol.168]
2023年最初のEGPA検査の結果と最近取り入れている健康対策の話をしてます。
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［前編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明していきます。
１．私の抱える難病は
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と、長い名前でなかなか一度や二度聞いただけでは覚えられません。なので、EGPA（英語の頭文字を列べる感じ）と呼んでいます。 私が診断された頃は、チャーグ・ストラウス症候群（CSS）という病名でした（医学界にもどうやらそ
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［後編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明させていただいております後編です。
１．退院後すぐに しばらく杖を突いて歩く生活を送っていました。が、
の前編でもお話ししたように、免疫力を抑える薬を飲んでいるため、退院後の外の世界により、帯状疱疹（ものすごく痛かった）になってしまいました。
１～２カ月もすると歩行も十分普通に歩ける
触れてみると部分的に熱が出てるよう。
よくわからないので、
部分熱（局地熱）と名づけることにした。
チャーグってるよね❗️
こんな現象起きてる方いらっしゃいますか❓❓❓
ちなみに足はめちゃ冷たくて、痺れてます。
#EGPA #チャーグストラウス症候群 #膠原病 #難病
5月23日は難病の日
5月23日は『難病の日』です。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
Daily Vlogをしているhajimeです。埼玉県在住のビデオグラファーとして動画制作やセミナーをやっております。
難病EGPAになってしまいましたが、それにより新たな自分を発見！！
今はDaily VlogをゆったりなペースでYouTubeを楽しんでます♪
『人生は冒険だ！』をモットーに、いろいろ もっとみる
私にとっての難病との向き合い方（2022年8月現在）
これまでの向き合い方
2020年にVlogにてEGPAのことをカミングアウトしてから早いものでもう2年が経ちます。
この2年いろんな意味で”壮絶”な期間でした。
公表してから細々とですがTwitterで同病や膠原病、その他の病気の方達とフォローし合うようになり、同病ではコミュニティーを作られてるリサさんと知り合い、ホームページ『好酸球さんとEGPA』に私の闘病記を書かせていただいたり、少し