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難病EGPAのコト

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ここでは難病EGPAに対してのコトとセルフケアなどについての記事をこれから少しずつ纏めていきます。
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#css

【short film】『日常の物語 -難病の日- 2023.5.23』+ 制作意図対談

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が毎年5月23日を「難病の日」に登録したということです。

そんな本日2023年の5月23日に、私を含めました宮井典子さん、モーコさんの3人でセルフドキュメント要素を入れた2分30秒ほどの日常ショートフィルムを制作しました。

宮井典子さんTwitter
https://twi
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知ってほしい!7万人に1人くらいの難病EGPA[前編]

知ってほしい!7万人に1人くらいの難病EGPA[前編]

 皆さんこんにちは!Daily Vloggerのhajimeです。
 今回の回は、私の患っている病気について説明していきます。

1.私の抱える難病は

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と、長い名前でなかなか一度や二度聞いただけでは覚えられません。なので、EGPA(英語の頭文字を列べる感じ)と呼んでいます。 私が診断された頃は、チャーグ・ストラウス症候群(CSS)という病名でした(医学界にもどうやらそ

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素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きます![S2-ep26 vol.126]

ここ最近の体調についてと
素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きましたのでその話です。

◉あべこうさんTwitter
https://twitter.com/abehand000615

ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
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◎Twitter◎
https://twitter.com/hakkunfilm2010
◎F
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5月23日は難病の日

5月23日は『難病の日』です。

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Daily Vlogをしているhajimeです。埼玉県在住のビデオグラファーとして動画制作やセミナーをやっております。
難病EGPAになってしまいましたが、それにより新たな自分を発見!!
今はDaily VlogをゆったりなペースでYouTubeを楽しんでます♪
『人生は冒険だ!』をモットーに、いろいろ
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