【short film】『日常の物語 -難病の日- 2023.5.23』＋ 制作意図対談

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が毎年5月23日を「難病の日」に登録したということです。

そんな本日2023年の5月23日に、私を含めました宮井典子さん、モーコさんの3人でセルフドキュメント要素を入れた２分３０秒ほどの日常ショートフィルムを制作しました。

宮井典子さんTwitter
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EGPAに対して私なりの今後のアプローチについて［S2-ep21 vol.121］

前回の動画の補足動画です。

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素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きます！［S2-ep26 vol.126］

ここ最近の体調についてと
素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きましたのでその話です。

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ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
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今年、私がやって行きたいと思うアプローチをあげてみました‼️

実現できるように少しずつ活動していこうと思います💪

それと、面白いアイディアが浮かんだのですが、それは私1人ではできないので近く発表してご協力を募りたいです😁
#難病 #膠原病 #自己免疫疾患 #EGPA

難病当事者たちのメッセージを集めた本を、難病と診断されて1日目の人に届けたい！

-クラウドファンディングCAMPFIRE

https://camp-fire.jp/projects/view/385329

私はも行ったら書かせて頂きました
ご協力頂けますと大変嬉しいです😊
#難病 #自己免疫疾患 #膠原病

EGPAの庄子さん難病 talk前編[S2-ep29 vol.129]

難病対談シリーズ第二弾は、
EGPAの庄子さんと難病についてお話させて頂きました。
前編になります。

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◎庄子さんのYouTube
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ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会い もっとみる

2021年最後の診察報告と難病当事者が綴る37通の手紙本[S2-ep44 vol.144]

2021年最後の診察を受けてきましたので、その結果報告をさせていただきます。
また、あべこうさんがクラウドファンディングで作りました『どん底1日目 難病当事者が綴る３７通の手紙』が手元に届きましたので、その話も少しさせていただきます。

あべこうさんへの連絡は
https://twitter.com/abe_okinawa0615

ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
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5月23日は難病の日

5月23日は『難病の日』です。

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Daily Vlogをしているhajimeです。埼玉県在住のビデオグラファーとして動画制作やセミナーをやっております。
難病EGPAになってしまいましたが、それにより新たな自分を発見！！
今はDaily VlogをゆったりなペースでYouTubeを楽しんでます♪
『人生は冒険だ！』をモットーに、いろいろ もっとみる

私にとっての難病との向き合い方（2022年8月現在）

これまでの向き合い方

　2020年にVlogにてEGPAのことをカミングアウトしてから早いものでもう2年が経ちます。
　この2年いろんな意味で”壮絶”な期間でした。
　公表してから細々とですがTwitterで同病や膠原病、その他の病気の方達とフォローし合うようになり、同病ではコミュニティーを作られてるリサさんと知り合い、ホームページ『好酸球さんとEGPA』に私の闘病記を書かせていただいたり、少し