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難病EGPAのコト

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ここでは難病EGPAに対してのコトとセルフケアなどについての記事をこれから少しずつ纏めていきます。
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#ビデオグラファー

【short film】『日常の物語 -難病の日- 2023.5.23』+ 制作意図対談

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が毎年5月23日を「難病の日」に登録したということです。

そんな本日2023年の5月23日に、私を含めました宮井典子さん、モーコさんの3人でセルフドキュメント要素を入れた2分30秒ほどの日常ショートフィルムを制作しました。

宮井典子さんTwitter
https://twi
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私にとっての難病との向き合い方(2022年8月現在)

私にとっての難病との向き合い方(2022年8月現在)

これまでの向き合い方

 2020年にVlogにてEGPAのことをカミングアウトしてから早いものでもう2年が経ちます。
 この2年いろんな意味で”壮絶”な期間でした。
 公表してから細々とですがTwitterで同病や膠原病、その他の病気の方達とフォローし合うようになり、同病ではコミュニティーを作られてるリサさんと知り合い、ホームページ『好酸球さんとEGPA』に私の闘病記を書かせていただいたり、少し

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