- 運営しているクリエイター
#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
私の新仮説検証。2024年6月〜11月までの ＃EGPA の検査結果からの推測
６月に仮説を立てて見ましたが、あれから数ヶ月分のデータが集まりましたので、データを元に検証・推測して見ました。
※あくまで私個人の意見になりますので予めご了承ください。
【short film】『日常の物語 -難病の日- 2023.5.23』＋ 制作意図対談
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が毎年5月23日を「難病の日」に登録したということです。
そんな本日2023年の5月23日に、私を含めました宮井典子さん、モーコさんの3人でセルフドキュメント要素を入れた２分３０秒ほどの日常ショートフィルムを制作しました。
宮井典子さんTwitter
https://twi もっとみる
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［前編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明していきます。
１．私の抱える難病は
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と、長い名前でなかなか一度や二度聞いただけでは覚えられません。なので、EGPA（英語の頭文字を列べる感じ）と呼んでいます。 私が診断された頃は、チャーグ・ストラウス症候群（CSS）という病名でした（医学界にもどうやらそ
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［後編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明させていただいております後編です。
１．退院後すぐに しばらく杖を突いて歩く生活を送っていました。が、
の前編でもお話ししたように、免疫力を抑える薬を飲んでいるため、退院後の外の世界により、帯状疱疹（ものすごく痛かった）になってしまいました。
１～２カ月もすると歩行も十分普通に歩ける
EGPAに対して私なりの今後のアプローチについて［S2-ep21 vol.121］
前回の動画の補足動画です。
◎Twitter◎
https://twitter.com/hakkunfilm2010
◎Facebook◎
https://www.facebook.com/hajimesroom/
◎Instagram◎
https://www.instagram.com/hajimes_room/
◎note◎
https://note.com/hajimes_room202 もっとみる
素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きます！［S2-ep26 vol.126］
ここ最近の体調についてと
素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きましたのでその話です。
◉あべこうさんTwitter
https://twitter.com/abehand000615
ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
この動画が良いと思ったらチャンネル登録お願いします。
◎Twitter◎
https://twitter.com/hakkunfilm2010
◎F もっとみる
EGPAの庄子さん難病 talk前編[S2-ep29 vol.129]
難病対談シリーズ第二弾は、
EGPAの庄子さんと難病についてお話させて頂きました。
前編になります。
◎庄子さんのTwitter◎
https://mobile.twitter.com/_Satoshi_Shoji
◎庄子さんのYouTube
https://youtube.com/channel/UChV7fybDeW14hGCRZDeWnxw
ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会い もっとみる
EGPAの庄子さんと難病talk後編［S2-ep30 vol.130］
難病対談シリーズ第二弾は、
EGPAの庄子さんと難病についてお話させて頂きました。
後編になります。
◎庄子さんのTwitter◎
https://mobile.twitter.com/_Satoshi_Shoji
◎庄子さんのYouTube
https://youtube.com/channel/UChV7fybDeW14hGCRZDeWnxw
ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会い もっとみる
約２ヶ月継続できてる瞑想と３冊の本の話
１．はじめに ここ最近の話を少しします。
色々なストレス化において、どうしても膠原病を患っているとその影響で体調が崩れる事が多くなります。ストレスの種類もありますが、私の場合は外的な環境の変化よりもむしろ内的な精神的ストレスから影響を受ける事が多いんです。
メンタルは割と強い方かと思ったのですが、意外と弱かったのかも知れませんね。
そこで数年前から色々なメソッドに挑戦してきたわけです。”ヨガ
2021年最後の診察報告と難病当事者が綴る37通の手紙本[S2-ep44 vol.144]
2021年最後の診察を受けてきましたので、その結果報告をさせていただきます。
また、あべこうさんがクラウドファンディングで作りました『どん底1日目 難病当事者が綴る３７通の手紙』が手元に届きましたので、その話も少しさせていただきます。
あべこうさんへの連絡は
https://twitter.com/abe_okinawa0615
ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
この もっとみる
5月23日は難病の日
5月23日は『難病の日』です。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
Daily Vlogをしているhajimeです。埼玉県在住のビデオグラファーとして動画制作やセミナーをやっております。
難病EGPAになってしまいましたが、それにより新たな自分を発見！！
今はDaily VlogをゆったりなペースでYouTubeを楽しんでます♪
『人生は冒険だ！』をモットーに、いろいろ もっとみる