はじめまして～自己紹介

はじめまして、ぎゅうたろうと申します。

私はヒルシュスプルング病で0歳のときに大腸（直腸が残っているので正確には結腸全部）と小腸の一部を摘出しました。
現在40代後半で、ほぼ半世紀、大腸のない人生を歩んできました。

ヒルシュスプルング病自体が珍しく、闘病記のブログなども少ないです。あったとしても、親御さんによる我が子の闘病記だったりします。そして、ある程度病状が落ち着いたら記録も終わってしまい、その後大人になったらどうなるかといったものはあまり見当たりません。
また、大腸を全摘した闘病記は比較的多いのですが、ほとんどは潰瘍性大腸炎か大腸癌。私は痛みとか血便とかの症状はないので、似たところはあっても痛さやつらさについては完全には理解することができません。

中途半端に健康です。けれど、生活に支障はあります。

子どものときにヒルシュスプルング病で大腸を失った人に、私の経験や困りごとが何かの参考になればと思いnoteに記録することにしました。

どうぞよろしくお願いいたします。

※note初心者でSNSにも疎いため、おかしなところや不手際があるかもしれません。ご容赦いただければ幸いです。