ナルコレプシー2型
いつもお世話になっております、妖怪ぐっちゃんです。
「自分と同じ症状で、生きることにとても困っている人がいるかもしれない」とふと思ったためブログを書きました。
2年前の私には考えられないくらい、持病のことを少しは受け入れられたのかもしれません。
このブログが、誰かのためになりますように。
ナルコレプシー2型
924日前に私についた診断名、ナルコレプシー2型。
2型は情動脱力発作を伴わないナルコレプシーで、ナルコレプシーと診断されるまで「自分は診断ついても特発性過眠症なんだろうな」と思って生きていました。
【ナルコレプシー】
脳の中の睡眠を調節する機構がうまく働かず、日中に強い眠気が出現する病気。
ナルコレプシーは夜十分な睡眠をとっていても昼間に突然眠気に襲われ、居眠りしてしまいます。
ナルコレプシーは目を覚まし続ける役割を持っているヒポクレチンあるいはオレキシンといわれるタンパク質を作り出すことができなくなることによって起こります。
【ナルコレプシーの症状について】
ナルコレプシーは耐え難い睡眠欲求の出現と、食事中や歩行中など、通常眠ることがない状況での居眠り（睡眠発作）を特徴とする慢性の睡眠障害です。
状況によらず起きていることが難しくなり突然居眠りが生じるため、日常生活が著しく妨げられます。
数分から十数分程度の短い居眠りの後に覚醒し、目覚めた後はすっきりした感覚が得られることを特徴とします。
多くは思春期に発症した後から、徐々に症状が進展し、数年かけて症状が出そろい長期間持続します。
ナルコレプシーは、情動脱力発作（カタプレキシー）と呼ばれる筋緊張の一時的な消失を伴うことがあります。
大笑い、驚き、怒りなどの強い感情を引き金として突然生じ、数秒から数分で自然に回復します。その間の意識や記憶は通常保たれます。
脱力の程度は様々で、呂律が回りにくいといった体の一部に生じる脱力感から、完全に床に崩れ落ちる脱力まで、多様な形をとります。
そのほか、寝入りばなもしくは目覚めた時に、体を動かせず声を出せない状態が数秒から数分続く睡眠麻痺や、人や動物が寝室にいるかのように感じる幻覚などの、レム睡眠への移行に関する異常症状が出現することもナルコレプシーの特徴です。
ナルコレプシーの原因は、覚醒した状態を保つのに必要な神経ペプチドであるオレキシンを作り出す神経細胞の変性・脱落にあると考えられています。
ナルコレプシーは、カタプレキシーの有無および髄液中オレキシン濃度低下の有無により、タイプ1とタイプ2に分類されます。
【治療法について】
睡眠の機会を十分に確保し、カフェイン、アルコール、ニコチン等の睡眠を妨げる薬物摂取を抑えることが大切です。そのうえで、過眠症治療薬等による薬物療法が行われます。
【有病率について】
日中の耐え難い眠気による社会生活への影響は大きいが、病的水準の眠気を生じる睡眠障害の頻度としては、睡眠不足症候群、閉塞性睡眠時無呼吸症候群に比べるとナルコレプシーでのそれは明らかに低く、稀な病気と位置づけられている。
ナルコレプシーはすべての人種において発病が見られるが、世界の有病率の平均は 2000人に1人（0.05%）とされている。
その中で、日本人の有病率 0.16%(600人に1人)は世界で最も高く、米国や EUでは、0.04%～0.06%という報告がある。
ナルコレプシーの有病率の性差はないと考えられているが、病院で治療を受けている患者では男性の比率が高くなっている。
かなり苦労した学生時代
・朝起きれない
・睡眠時間が長い
・寝ても寝ても眠いため、常にぼーっとしている
→毎日10時間睡眠・2時間昼寝しても眠く、活動時間が短いため学業に支障が出る
・寝たくないのに気絶するように寝てしまう
・ご飯を食べながら寝る、ご飯を食べきる前に眠気に耐えられず寝る
・強い倦怠感
・抑うつ状態
・記憶力が低い
・エナジードリンク、コーヒー、お茶、栄養ドリンク…複数のカフェインドリンクカフェイン剤をいくら飲んでも寝る
・化け物や人間に追いかけられる、残酷に殺されるといったような悪夢を毎日見て飛び起きる
など、症状は人それぞれかと思いますが、私はこの症状たちに悩まされ続けていました。
今でもうまく付き合えていないものもあります。
中学生の頃から土日休みになると朝起きれず、高校生になってからは遅刻、休みが増えました。
大学生になってもそれは変わらず、家から車で片道1時間通学。
1限に間に合わない。
「なんで自分は普通の人が出来ることが出来ないんだろう？」
毎日ずっと自分を責めながら生きていました。
今思えば「病気だから出来るわけ無いじゃん」と思いますが、その当時は病名は付いておらず、病院に行けど安定剤を飲めど原因がわからない状態でした。
高校も大学も、朝起きれず学校に行くことが難しいため、出席日数や単位がギリギリ
色々と困難なこと泣いたことも多かったですが、周りの人達に助けられ続けました。
周りのおかげでした、感謝しかありません。
大学4年生になっても毎朝1限から登校、午後は図書館で勉強の毎日。
もっと勉強したいのに毎日2時間程度寝ないと眠くて何も出来なかった。
毎日車で仮眠してまた勉強。
大学は論文ではなく、卒業試験方式だったため本気で卒業出来ないんじゃないかと半泣きで毎日勉強してなんとか卒業…出来て本当に良かった…。
精神病院2回、メンタルクリニック3回、大学病院2回転院
原因がわからない、でも抑うつ状態は続き、朝起きれない。
高校生の頃から、30代まで病院を転々としました。
社会人になって、どんな工夫をしてもどんだけ早く寝ても毎日仕事中に寝落ち。
身体を動かす仕事をしていても、立ったまま気絶し寝落ちていました。
そんな自分を責め続けました。
大学生の頃には既に大学病院に受診していましたが、社会人になって家も遠くに引っ越し車も手放したこと、治療方針やドクターへの不信感から転院を決意。
診断をつけてもらった大学病院に転院。
外来担当医がそこそこ偉い人だったらしく、コロナ禍だったこともあり初診で半年以上待ちましたが、初診から3ヶ月後に検査入院。
正直、もっと待つと思ってた。
・睡眠ポリグラフ検査
・睡眠潜時反復検査
を行う。
私はかなり音に敏感で、1時間に1回の夜間見回りで看護師さんがドアを開けた音で起き、寝れなくなる。
日中の検査中、掃除をしている方が病室のドア近くを箒で掃く音で起きる。
廊下で話している人の話し声で起きる。
「病名つけるのに苦労した、かなり悩んだ。
精神科だけでなく、脳神経外科、総合診療科他の科の先生とも何度も話し合った結果、ナルコレプシー2型ですね」と言われました。
まあ、でしょうね。
の気持ちでしたが、治らないんですよねこの病気。
おかしいなと思い始めて、診断がつくまで20年かかりました。
長年原因不明で困る方も多く、診断がつかない方もいると聞いたので、私は診断が付いて幸せだと思います。
受け入れられない自分と、どうもできない病気というのがとても怖いし、なんで？どうして？とどうしていいか分からず戸惑う自分。
病室で毎日泣きました。
今でも泣きます。
どうして自分が？って。
受け入れるしかないんです。
分かってます。
薬を飲んで強制的に起きる、生活習慣改善など対処療法しか出来ない。
飲み始め、消化器系が弱い自分は薬が合わず毎日嘔吐。
動悸という単語は知っていたけどこれが動悸か、気持ち悪い頭痛いと動けずベッドで寝る日々。
病院食を毎食食べ、お菓子も食べていましたが退院時には5キロ痩せていました。
今でも薬が合わず、有効量と言われている量より少ない量を服薬しながら生活をしています。
いまだに調子が悪いと吐きますし、慢性胃炎です。
それでも飲まないよりも身体は動く。
前よりもこんなに身体が動くなんて本当に幸せです。
仕事ができないほどの体調まで悪化してきたのが2023年の夏。
・今までにないレベルの記憶障害
・今までにないレベルの抑うつ状態
・すぐパニック状態になる
適切に薬を服用していたとしても、朝起きれない、仕事が出来ない。
ライブに行ってもずっと座ったままじゃないと耐えられない日もある。
こうなった自分に自分もびっくりしています。
無理し続けていたようです。
2024年が転換期、休もうと覚悟を決め2023年12月中旬から色んなところを頼り、動き、話を付けました。
2回目の治療入院予定
前回退院時に入院担当医・外来担当医に強く言っていたので、もうすぐ入院相談の診察に行きます。
長くて3ヶ月くらい入院するんですかね、いつ入院かもわからないけど。
その間推し活できないのがしんどい。
生きる糧がライブなので、ライブに行けないってこんなにしんどい。
通院で服薬調整も出来ます。
「今飲んでる薬を別のものに変えたほうが身体に合うかも」とドクターにおすすめされましたが、薬が合わないなど不都合が起きた場合が怖いので入院を希望しました。
腹括りました。
入院中暇すぎてどうしよう、推しVの切り抜き動画でも作ろうかなと楽しいこと考えてます。
おすすめの漫画や小説、ドラマ、入院中の過ごし方などなどあれば教えてください。
ラジオはradiko課金すると思います。
自分だけがどうして？
もっと起きれたら活動できる
もっと動けたらいいのに
と悔しくなる。
周りの人に理解してもらうのも難しく、「怠けている」「気合が足りない」「寝すぎてるだけ」「いっぱい寝れて羨ましい」と言われるため仕事も選ばないと継続しない状態。
仕事したいのにと焦って、自分をまた責める。
「普通に生活したい」
その気持ちは昔も今もいっぱい心のなかにある。
今はうまく病気と付き合えず、普通を装えない。
2023年どうにか自分の力で自立しようと頑張りました。
その結果、今まで飲んでいなかった安定剤を飲まないと動けない。
今まで効いていた薬も効かない。
今までにないほど弱り、3週間程度何も喉を通らず
ポカリとメイバランスを飲む日々
空腹だけど、何も食べたくない食欲がない
目の前に食べ物を持ってきて苦痛になる、苦痛になりながら食べる。
味がわかるから食べることが尚更辛い。
「このままだと自分が死んでしまう」
「まだ死んじゃいけない、まだ死んじゃだめだ」
こんな気持ちが、不思議と心の根底にありました。
いつもは「どうにもならなければ命を終わらせたらいい。死ぬこと以外はかすり傷」くらいの気持ちで生きてたのに。
「ここで折れちゃダメだ、死んじゃダメだ」って初めて思えました。
だから生きます。
本当に不思議で、生きたいから口に出来るものは全て食べました。
この1年、本当に何やってきたんだろう。
自分を今でも責めます。
でもこの1年がなければ、気づかなかったこと、学べなかったことが沢山あった。
持病、父との色々、自分の甘え、自分が抱えてる現実問題の重さ。
23年12月中に全てに向き合いました。
まだ向き合っています。
向き合うための方法を一緒に考えてくれた友達、「貴女ならできるよ」と言ってくれた言葉
会った時やこのブログで打ち明けて私の健康を願ってくれたり、話聞くしかできないけど連絡してねと言ってくれたひよこ群のみんな。
みんなが「何か食べて」ってみかんくれたり、サトウのご飯くれたり、ウィンナーくれたり、小さいサンドイッチくれたり、一緒にご飯食べに行ってくれたり………
「まだご飯食べれなくなったら呼んでくださいね」と友達が言ってくれて分かれてから号泣しました。
SNSでご飯食べれてえらい！って言ってもらえたり
周りにとても助けられました。
だから、生きてて良かった。
みんなありがとう。
色々と貰ったものを糧に、怖くても苦しくても倒れてもまた立ち上がって前を向けます。
みんなが居てくれるお陰で頑張れます。
1人で頑張るけど、どうしても辛かったら苦しかったら頼らせてください。
死にたくない、まだやりたいこといっぱいある。
もっと幸せになりたい。
医療と社会と福祉の力を借りてやれること
自分でやれることを精一杯考えて相談して頼って生きてる。
生きるってこんなに大変なんだ
生きることは当たり前じゃない
と思う日々です。
このブログに辿り着いて、読んでくださってるあなた
生きててすごいんです
生きてて偉いんです
だから誇ってください。
生きてて偉い！！！！！！！！！！！！！！！！！！
変だと思ったり、困ったら病院行きませんか？
10年前だとあまり知られてなかったナルコレプシー
今でも一般的には知られてないけど、知ってる人が少しずつ増えました。
睡眠障害も色々あります。
「寝れない」は異常だと思いやすいですが、「寝すぎる」は異常だと思いづらい。
でも、寝すぎて生活に支障が出るのであればそれは病院に相談するべきだと思います。
自分が納得するまで転院したり、セカンドオピニオンしたり原因不明のままで生きないでほしいです。
楽に、楽しく生きてほしい。
困ったら病院。
病院行って異常なかった！それが一番いいことだと思うのです。
医療費はかかるかもしれないけれど。
睡眠障害に限った話ではないですが、何科に受診したら良いかわからない場合
・かかりつけ医に相談してみる
・ネットで検索してみる
・「#7119」に電話をかけてみる
→医師や看護師等の専門家が救急相談に応じてくれます。
ここに相談して、救急車呼んでもらったこともある。
症状を聞いた上で「何科の病院・クリニックに行けば良いのか」も提案してもらえるので状況を詳しく話してみてください。
取り留めもなく書き殴りました。
読んでいただきありがとうございました。
こんなに生きるの大変なんだから、来世は絶対幸せな人生を送れることが確定してる！やったぜ！
2023年に苦しいこと辛いことぜーんぶ置いてきた！2024年は右肩上がりの幸せな年になる！
辛いこと苦しいことは学びの機会、上へ上がるチャンス！
他の人があまり体験できないことばかり体験している
この人生こそが私の人間性であり、私の根拠ある自信
2024年の目標は
・病気とうまく付き合える方法と選択肢を増やす
・自分を幸せにする
・アウトプットを増やす（ブログ月1）
・上品に生きる（上品ってなに？笑）
・今までやったことないことやってみる
今日も生きます。
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