原田病：今年を振り返って

2024年も終わり。
１月に病気になって、急遽入院がきまりびっくりしたが３ヶ月くらいで治ると思った原田病。３月に再発して転院、ステロイドに加えてネオーラルを投薬。５月、６月に治ったと思ったら７月に再発、さらにヒュミラ加えた。その間、副作用の糖尿病に悩まされはじめた、10月に目の炎症だけが治り、ステロイドを徐々に減らし、いまは7mg。１月に1mg減らすペースなので、あと７ヶ月はかかる。そのあと、ネオーラル、ヒュミラと減らしていく。あと数年はかかりそう。目の炎症は治っているけど、副作用の糖尿病は残り、炎症中に視細胞がダメージをうけてしまったのか、視力も完全にはもどらず。右目は中央が滲み、左目は左上が滲む。また、かなり光が眩しい状態。日常生活には問題はないがPC作業はきつい。#原田病