ウィフガート２クールを終えて①

初投稿から４ヶ月も経ってしまった、、

8月、11月とウィフガートによる治療を受けました💉
自分の振り返り用と、どこかの誰かの役に立つと信じて、効果と副作用などについて話します。

この薬、お高いのと、いったん希釈？すると使用期限が短いのとで、
患者が来院したのを確認、投与することを決定した上で、準備するっぽい。
なので、どうあがいても少し待ち時間が発生します。
待ち時間は病院の規模とかによるかも。

・１クール目（8月）🍉

毎回投与２〜３日後は、一日中ぐったりしていた。
治療中はただ調子が悪いだけなのかと思っていたけど、治療を終えて振り返ってみると、あれは副作用だったように思う。

感覚としては、特にまぶた👀が、腕💪が、とかはなく、全体的に重いなあって感じでした。

そういえば若干の頭痛もあったな。普段は頭痛全くない人なので、あれも副作用だったと思う。

QMGは投与前と３回目の後に測定。
私は自覚症状的には首が１番しんどいので、首基準で。
投与前も投与後もほぼ変わらず。５０秒くらい。
調子の良い時と調子の悪い時では、全く感覚は違うのですが、悲しきかなそれはスコアには反映されないのです(T_T)
こちとら、もはや首ではないところで持ち上げている感覚なのですが。

ガイドラインでもQMGスコアについて、「患者の自覚的変化が反映されないこと」が難点として挙げられていました。

ちなみに、MG専門医にスコア取ってもらった時は、無理し始めると強制終了されました。無理してるってのがわかるのが凄い。

QMGスコアには物申したいので、今度書きますね。

というわけで、少し脱線しましたが、
１度目のウィフガートは、ほとんど効果を感じられませんでした。
２度目へと続きます。