4泊5日のICU集中治療💪🏻❤️‍🔥

先天性心疾患で無脾症候群の長男5歳のボク。
もともと感染には弱く
最近は側副血行路ができ
心肺の負担がジワジワとかかって
すぐヘトヘトになってきてました。

前回の人口弁置換手術後、
退院はできたものの元気にお家で過ごす時間が
なかなか難しくなってきての入院👦💦

現在
不整脈・心不全の治療中

自力で脈を打った瞬間
頻脈からイッキに下降⤵︎ ⤵︎
160あった脈を鎮静させて
120になっていたところから
急に50になった瞬間

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上手くいったのか、危険な状態に再び入ったか
どちらなのか ヒヤヒヤ、ドキドキで

彼は今回も打ち勝ってくれました😭✨️✨️

★医療スタッフとのコミュニケーションの取り方で
  病児の子の救われ方はぜったいに変わる！！

と前回投稿しましたが
まずは信頼関係。
親子の自然なやり取りをみせていくことも
そのひとつになります。

本人の辛さ、家族からみた本人の変化は
専門的にみることと同時に必要な情報ともなる。
何となくや専門的なことよく分からないから
お任せ～ではなく共有してゆく気持ちで
疑問や質問はその都度してゆくことも大事✨️

ただ、あまりに知識ばかり増えて
頭でっかちにはならないように…

モンスター
と呼ばれる医療スタッフ困らせが
重症児の親はけっこう多いそうで
仲良しの元プライマリーナースに
聞いた事が何度もあります💦

うちの子のことは親がいちばん分かってますから！！
と、敵対してしまっては
本当に我が子を守ることはできないとも
思ってます。

今回は感情起伏も激しく
「かぁかのバカーーー！！」
と初めて言われることも…😭
うん、バカでもいい。
当たりたいだけ当たって
君が元気になるのなら。

落ち着いた頃には
彼の口から
「かぁか、来てくれて ありがとう
ギューしたい。。。」
って言われた時は
涙しそうになりながら頬擦りしました🥲♥️

まだまだ治療は必要ですが
安心域に入ったので
また病棟お引越しできました✨️

家族リレーしながらまた乗り切ります❣️
皆さま いつも応援 ありがとうございます✨️