長引く発熱の原因は

私は現在、慢性活動性EBV感染症(CAEBV)治療中の30代です。
2023年に造血幹細胞移植を行い、現在は外来通院で経過観察中です。
患者数が少ない疾患ですので、似たような症状や、類似した疾患の方への参考になれば、と、自身の備忘録のためにNOTEに記録しておきます。

まずは、CAEBVの疑いが出るまでのことを書きます。その後、CAEBVの診断が確定するまで、確定してから治療を決めるまで、入院治療中のこと、退院後自宅療養中のこと、という順番で書く予定です。

子供の頃

よく熱を出す子だったと言われていました。
確かに、冬は必ず１回は風邪かインフルエンザにかかっていたし、何がしかのワクチンを打っても、半日後〜翌日には39℃代の発熱があり、熱が出やすいな、と思っていました。とはいえ、数日すれば治るし、普通に体育や課外授業などもできていました。
大学を卒業し、仕事をするようになってからも、時々発熱するものの、すぐに治るし、たまに熱が出ていても働くこともありました。（これは時代ですね。。。37度代は熱じゃないと上司に言われたこともありました）朝から夜遅く、ときに朝まで働くこともあり、特にそれが辛いというわけではなかったので、むしろ自分はタフな方かも、とさえ思っていました。

COVID19の流行

2020年からCOVID19の流行がありました。やはりワクチン接種後は高熱がでたものの、2022年夏に１回COVID19にかかったくらいで、何回も掛かってしまうということはありませんでした。（しかし、COVID19罹患直後に副鼻腔炎にもかかってしまい、２周間近く熱が続いてしまいました）

症状の出始め

時系列が前後してしまいますが、2021年の秋に、１週間以上発熱することがありました。普通の風邪、いわゆるウイルス性上気道炎、であれば３〜５日間程度の発熱なのに、おかしいなと思い、病院を受診しました。
その時の血液検査で、異常リンパ球（＋）、肝酵素上昇（AST,ALT)がわかりました。
医師は「伝染性単核球症かね〜」と言い、伝染性単核球症の原因となるウイルスの抗体検査を追加しました（サイトメガロウイルス、EBウイルス、A型肝炎ウイルス抗体、B型肝炎ウイルス抗原、C型肝炎ウイルス抗体など）

その後、確か１週間程度で再び受診しましたが、肝酵素はさらに上昇していました。前回提出したサイトメガロウイルス、EBウイルス抗体検査では、IgMは陰性、IgGが上昇していました。初回感染でIgMが上昇し、既感染でIgGが上昇します。肝炎系の検査も感染を示す結果は出ませんでした。
伝染性単核球症は初回のウイルス感染によって引き起こされる疾患ですので、初回感染と思われるウイルスは判明しませんでした。
採血検査を行いながら症状のフォローをしました。
発熱は２週間程度で収まり、血液検査での異常値（異常リンパ球や肝酵素上昇）も２ヶ月程度で正常値まで下がりました。

途中で、HIVや梅毒や、自己免疫疾患についても調べましたが特に何も出ませんでした。
医師から「肝酵素が下がらなければ自己免疫肝炎とかも考えたけど、症状も検査異常もなくなったからフォローは終わりでいいかな」と言われ、自分自身も特にいつもどおりの体調だったので、通院を終わりました。

２回目の長引く発熱

2023年の初夏、熱があり、「COVID19かな〜」と思ってPCR検査を受けました。結果は陰性で、仕事を休み自宅安静していましたが、１週間ちかく発熱が続いたため、病院を受診し血液検査を受けました。
再び、異常リンパ球が検出され、肝酵素が上昇していました。検査していたのは以前と異なる病院でしたが、以前相談していた医師に検査結果を送り相談しました（医師とはご近所さん的な互いの家族間親交があったため）
そこで、EBVのDNA量を計測してみては、という提案を受け、受診した病院でDNA量の測定を行ったところ、1000万copy/mlという非常に高い値が出てきました（この検査値は、診断基準の値とは単位が異なります）

この検査結果を医師に伝えたところ、すぐに血液内科を受診するように、と言われ、大学病院の血液内科に紹介状を作成してもらい、予約センターから直近の診察日を予約しました。