2023/08/13 ペーシング @longcovid.physio
【簡易訳】
ペーシングとは、活動と休息のバランスをとることです。
疲れや病気の影響でエネルギーが限られている人たちは、ペーシングを使って生活の中での活動に参加しています。ペーシングは、自分のエネルギーの「残量」や「スプーン数」といったイメージで表現されることがあります。しかし、休息と日常の活動をうまくバランスさせるのは難しいこともあります。
ペーシングの方法は、人それぞれ異なり、時間とともに変わることもあります。重い病気の人にとっては、ペーシングができないこともあります。ペーシングをしないと、元気になるまで休んで、また活動し、それを繰り返すことになるかもしれません。これは効果的ではなく、体に悪影響を及ぼすこともあります。
ペーシングの目的は、活動と休息のバランスをとることです。少しの変更や十分な休息で、体調を良くすることができます。しかし、日によってエネルギーの量が変わることもあるため、バランスをとるのは難しいこともあります。
活動とは、身体的なこと、考えること、人との交流、感情、感覚的なことなど、エネルギーを使う全てのことを指します。私たちは活動がしたいと思っていますが、ペーシングによって大切なことをしながらもバランスをとることができます。
休息は人それぞれ異なります。一度は休息に感じたことが、今は休息ではなくなることもあります。休息のために、深呼吸や瞑想などの方法があります。大切なのは、自分の体を大切にし、休息が必要であることを受け入れることです。
ペーシングは、エネルギーを効率的に使う方法も含まれます。例えば、歩くのに車椅子やスクーターを使ったり、シャワーや料理の際に座ったり、タスクを分割することなどが考えられます。作業療法士は、ペーシングやエネルギーの管理をサポートする方法を提案できます。
また、読書やコンピュータの使用などの認知活動は、監視が難しいこともあります。技術は、ペーシングをサポートするためのガイドとして役立つことがあります。
ペーシングの一部として、休息が必要であることを受け入れることが大切です。しかし、社会の中では、常に働き続けることが期待されることもあるため、ペーシングは難しいこともあります。
ペーシングは人それぞれ異なります。うまくいかないこともあるかもしれませんが、自分にとって何が必要かを見つける手助けになります。完璧にペーシングできない日もあるかもしれませんが、自分自身を大切にすることが大切です。
ペーシングは時間がかかる旅です。多くの意見やアドバイスがあるかもしれませんが、自分の体と人生です。ペーシングを学びながら、自分のニーズを優先し、自分の体と気持ちを大切にすることが大切です。
【全訳】
ペーシングとは、活動と休息のバランスを管理することである。
疲労、労作後の症状増悪、その他のエネルギー 制限がある人は、病気による制限の範囲内で生 活活動に参加できるように、ペーシングを行うこ とが多い。ペーシングは、エネルギーエンベロープ内にとどま ろうとすることと表現されたり、活動や作業に利用で きる「バッテリー」や「スプーン」の量といった考え方で 説明されたりする。しかし、治療的休息とできるだけ多くの生活機能をこなすというこのバランスをとる行為は、理解し、説明し、実行することが難しい場合がある。
ペース配分の学習は複雑で、時間の経過とともに変化することもある。しかし、病気の重篤度によってペーシングができない人もいる。ペーシングができる人にとって、入浴、料理、家事、仕事、家庭生活、社会生活、親密な関係など、生活に不可欠なことが、ペーシングの能力に反しているように感じられるかもしれない。ペーシングをしない人の中には、ヨーヨー効果を経験する人もいる。十分良くなるまで休んで、いつもやらなければならないことをやり遂げ、その後、さらに休まなければならなくなったり、エネルギーを使い果たしたりして、クラッシュや再発を起こす。クラッシュを繰り返すこのジェットコースターのようなサイクルはうまくいかず、即座に、そして長期的な問題を引き起こす可能性がある。
どれだけ活動できるか、どれだけ休息すれば墜落せずに活動できるか、そのバランスを見つけることがペーシングの目的である。小さな変化はクラッシュを避けるのに役立ち、十分な休息は症状を改善します。しかし、ロングCOVIDとともに生活している場合、利用可能なエネルギー量は日によって異なることがあり、天候、ホルモンの変化、他の病気など、さまざまなものの影響を受ける可能性があります。そのため、活動量と休養量のバランスを定期的に調整し、適切なレベルを見つける必要があります。ペーシングは、症状によって変えることも調整することもできる。このため、「ペースアップ」や「段階的アプローチ」といった言葉は意味をなさないし、「ブームとバスト」といった表現は患者を非難するものであり、役に立たない。
では、活動とは何を指すのだろうか？活動とは、身体的なこと（シャワーを浴びる、歩く）、認知的なこと（コンピューターで仕事をする、読書をする）、社会的なこと（友人や家族と一緒にいる）、感情的なこと（興奮する、悲しむ）、感覚的なこと（大きな音や明るい光）など、エネルギーを使うあらゆる作業を指す。ペーシングとは、すべての活動を避けることではありません。むしろ、ペーシングをすることで、まだ必要なことをすることができるかもしれません。
休息は個人的なもので、人によって違う。混沌の中に落ち着きを見出すことである。夜間の睡眠の質を高めるために日中に睡眠をとったり、休憩をとったり、静かな場所を見つけたりするなど、定期的な休息はエネルギーレベルを高めるのに役立ちます。映画鑑賞、音楽鑑賞、読書など、ロングCOVID以前には休息と感じられたことも、今では休息とは感じられなくなるかもしれない。何もしないことが辛く退屈に感じたり、心のスイッチを切ることができなくなったりすることもある。ゆっくり呼吸をしたり、マインドフルネスをしたり、リラックスできることをするなど、心を落ち着かせて休息をサポートする方法もあります。バッテリーを減らして生活し、変化の多いこの道を進むには、自分の体の声に耳を傾け、楽しいことも含めてやりたいこと、やるべきことに優先順位をつけ、休息が不可欠であることを受け入れることが必要です。家族や社会的な役割に参加することは、今までとは違って見えるかもしれないが、まだ可能かもしれない。自分の健康や気持ちを支えるために、有意義で満足できることにエネルギーを注いでください。たとえ世間がそう思わせようとしなくても、休息は治療的で有意義な活動である。
例えば、歩行を補助する器具（車椅子や移動用スクーター）、シャワーや食事の準備のために座ること（腰掛け便器）、部屋の一角を一度に掃除するなど、活動を小さな作業に分割することなどである。作業療法士は、ペース配分やエネルギー管理をサポートするための戦略や器具を支援することができる。
読書やコンピュータの使用などの認知活動は、身体活動よりも監視が難しい場合がある。認知活動では、何もしていないのにバッテリーが空になっていると感じることがある。耳栓をして周囲の雑音を減らす、作業を切り替える、定期的に休憩をとる、日記をつけて活動中と活動後の気分の傾向を観察する、オンライン会議中はビデオを消して音声だけにする、画面の色を変える、などの方法で認知的ペーシングをサポートすることができる。
テクノロジーは、活動のペース配分、症状の管理、再燃や墜落の回避にも役立つ。テクノロジーは多くの場合、健康的な世界のために設計されていますが、テクノロジーは、心拍数、脈拍、歩数などをモニターすることに加え、自分の身体や感じ方に耳を傾けるなど、ガイドとして使用することができます。その結果、テクノロジーは、活動中や活動後に身体がどれだけ負担をかけているかを理解し、症状をモニターし、将来の事故のリスクを予測・軽減し、自分の気持ちを確認し、自立やコントロールの感覚を生み出すことができる。
休息が必要であること、そして休息は治療的である必要があることを受け入れることは、ペーシングの一部である。しかし社会は、休息は勤勉で生産的であるという社会的期待と対照的であるため、必ずしも受け入れてはくれない。加えて、多くの健康政策や労働政策は、ペース配分の手助けにはならない。したがって、個人的に多大な努力をしたとしても、社会的、文化的、法的、政治的な障壁が存在することを認識することが極めて重要である。たとえ人々がペーシングを理解し、ペーシングのやり方や、ペーシングが誰の役に立つかを理解していても、必ずしもペーシングができるとは限らない。
ペーシングは人それぞれであり、個人差がある。時にはうまくいかないことも試してみることで、自分のニーズを見つけることができます。正しいバランスを見つけられなかったり、いつも完璧なペース配分ができなかったりしても、罪悪感や恥じる必要はない。自分に優しく、計画や休養の量、活動の種類を変える必要があるかどうか、毎日チェックしましょう。
ペーシングは時間がかかる旅です。下手なアドバイスや意見をたくさんもらうかもしれない。しかし、それはあなたの体であり、あなたの人生です。あなたは1日24時間ペーシングに取り組み、学んでいるのです。自分の直感を信じ、自分の欲求を優先し、自分が喜ぶことをし、ペーシングは自分を大切にするための方法であることを知ってください。ゴールポストが定期的に動いても、あなたは常に学んでいるのです。あなたや同じ健康上の課題を持つ人たちは、多くの経験を分かち合うことができる。助けてくれる人もいるだろうし、他の人に助けを求めたり、新たな境界線を設定する必要があるかもしれない。しかし、主導権はあなたにある。これはあなたの旅です。他の誰のものでもない。あなたに合ったバランスを見つけるのはあなた自身なのです。
【原文】
Pacing is managing the balance between activities and rest.
People with fatigue, post-exertional symptom exacerbation, and other energy limitations often use pacing to enable participation in life activities within limits caused by illness. Pacing may be described as trying to stay within an energy envelope or explained with ideas such as the amount of "battery" or "spoons" a person has available for activities or tasks. However, this balancing act of therapeutic rest and doing as many life functions as possible can be challenging to understand, describe, and do.
Learning to pace can be complex and may change over time. For some people, however, pacing is not possible due to the severity of their illness. For those who can use pacing, essential things in life such as bathing, cooking, household management, working, family and social life, and intimate relationships may feel like they go against the ability to pace. Some people who don't pace may experience a yo-yo effect, resting until better enough to get things done that always need doing, followed by needing to rest even more or using up all energy, resulting in a crash or relapse. This rollercoaster cycle of repeated crashes does not work and can cause immediate and longer-term problems.
Finding the balance between how much activity you can do and how much rest helps you achieve these activities without crashing is the purpose of pacing. Small changes can help avoid crashes, and adequate rest can improve symptoms. However, when living with Long COVID, the amount of available energy may differ between days, and can be affected by different things like the weather, hormone changes, or other illnesses. So the balance between activities and rest may need regular adjustment, with less or more activities and rest, to find this right level. Pacing can be changed and adjusted, but only depending on symptoms. This is why terms like "pacing up" or graded approaches do not make sense, and phrases like "boom and bust" are patient blaming and unhelpful.
So what do we mean by activities? Activities include any physical (showering or walking), cognitive (working at a computer or reading), social (being with friends or family), emotional (being excited or sad) and sensory (loud noises or bright lights) tasks, all of which use energy. We all want and need to do activities, and pacing is not about avoiding all activities. Instead, pacing may help to do essential things still.
Rest is individual and different for everybody. It is finding calm in the chaos. Regular resting, which might include sleeping during the day to add to quality nighttime sleep, taking a break, or finding a quiet space, can help to top up energy levels. Things that may have felt like rest before Long COVID, such as watching movies, listening to music, or reading, may no longer be restful. Doing nothing can feel hard or boring, or your mind might be unable to switch off. Some ways of doing things help calm the mind to support resting, such as slower breathing, mindfulness, or something relaxing. When living with a reduced battery and navigating this often-changing path, it is necessary to listen to your body, prioritise the tasks you want and need to do, including the fun ones, and accept that rest is essential. Taking part in family and social roles may still be possible, though this may now look different. Give energy to things you find meaningful and satisfying to support your well-being and how you feel. Rest is a therapeutic and meaningful activity, even if the world doesn't want you to think it is.
Alongside rest, pacing can also include conserving or managing energy to do tasks in ways that use less energy or use energy in efficient and smart ways, such as equipment to help with walking (wheelchair or mobility scooter), sitting down for showering and meal preparation (perching stool), or breaking activities into smaller tasks, such as cleaning one area of a room at a time. Occupational Therapists can help with strategies and equipment to support pacing and managing energy.
Cognitive activities, like reading or using computers, can be more challenging to monitor than physical activities. With cognitive activities, you may feel you've not done anything but still feel your battery empties. Cognitive pacing can be supported by reducing background noise by using ear plugs, switching between tasks, planning to take regular breaks, keeping a diary to watch for trends in how you feel during and after activities, turning off videos to have only audio during online meetings, and changing screen colours.
Technology can also help pace activities, manage symptoms, and avoid flare-ups or crashes. Even though technology is often designed for a healthy world, technology can be used as a guide, such as monitoring your heart rate, pulse, or step count, alongside listening to your body and how you feel. As a result, technology can provide an understanding of how hard your body may be working during or after activities, allow you to monitor symptoms, predict and reduce the risk of future crashes, validate how you feel, and create a sense of independence or control.
Acceptance of the need for rest and that rest needs to be therapeutic is part of pacing. Society, however, may not always accept rest, as it contrasts with unhelpful societal expectations of being hard-working and productive. In addition, many health and work policies do not help someone pace. So it is crucial to recognise that even with huge personal effort, societal, cultural, legal and political barriers exist to pacing. Even though people may understand pacing, how to do it, or who it may be helpful for, it may not always be possible to pace.
Everybody is different, and pacing is individual. Trying things that sometimes do not work can help to find out what your needs are. There is no guilt or shame if you feel like you have not found the right balance or don't always pace perfectly. Be kind to yourself and check in daily to see if you need to change plans, the amount of rest, or the types of activities.
Pacing is a journey that can take time. You will likely receive lots of poor advice or opinions. But it is your body and your life. You are living and learning how to approach pacing 24 hours a day. Trust your instincts, prioritise your needs, do things that make you happy, and know that pacing is a way to take care of yourself. You are constantly learning, even when the goalposts regularly move. You and others with the same health challenges have many experiences to share. There will be people that help, and you may need to ask others for help or to set new boundaries. But you are in charge. This is your journey. Nobody else's. You are the one who is going to find the balance that works for you.