成長ホルモン注射
プラダーウィリー症候群の治療である成長ホルモン注射(成長ホルモン補充療法)。
息子は2013年11月から始めて、今年で10年になる。
(いつから始めたかを覚えていなかったので、保育園のときの連絡帳を読み返してみたら、ちゃんと書いてあった!)
成長ホルモンの分泌が少ないため、毎晩寝る前に、私が息子のお尻に成長ホルモン注射を打っている。
この治療は15歳の年度末までなので(息子の場合)、あと1年半。
今は1回の打つ注射量は0.9mg。
昨年、1.05mgから0.9mgに減量した。
そろそろ0.75mgに減らそうかな、と。
治療が終わる時期までに少しずつ減量していった方が、突然になくなるよりも良いでは?と考えるのだ。
もちろん摂取量が多いほど、体への作用や効果が高くなるのだろうけれど、体に今までに入れていたものがある日突然なくなると、体が異常を感じて、混乱するのではと想像する(あくまで私の勝手な想像だけれど)。
このことを現在の担当医に相談すると、突然終わらせても大きな問題はなく、徐々に量を少なくする方法は今までやったことがないので効果はわからない、とのことだった。
成長ホルモンの治療を始めたときには、終わり方で悩むとは思ってもいなかった。
でも息子の病院受診を通して、たくさんの医師と話す機会を得ながら、息子をみているうちに自分なりのプラダーウィリー症候群との向き合い方ができてきたように思う。
何人の先生(医師)と話しをしただろうか。
少なくとも50人は超えると思う。
病気そのもののことだけでなく、福祉サービスや就学、成人したときのことまで、多くのことを教えていただいた。
なかでも、引っ越しする(3年半前)まで、定期通院していた大阪・母子医療センター消化器・内分泌科の先生と、自宅近所の小児科でかかりつけ医だった先生には、心から感謝している。
お二人の先生に出会えたことは、今も私の糧になっています。
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