脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断されるまで①

こんにちは。ゆかりです。

今日は子どもの話をしようと思います。
うちの子は１歳の誕生日に脳室周囲白質軟化症（PVL）だとわかりました。

聞いたことのない病名で、当時はネット検索に頼ったのも覚えています。
ここ２，３年で発信してくださる方も増え、仲間がいる！と
勇気づけられております。ありがとうございます。

前置きとして、脳室周囲白質軟化症（PVL）とは
早期産や低体重児に起こりやすく、脳性麻痺の一種です。

今回はうちの子のパターンを紹介させてください。

うちの子は、早産でもなく、低体重でもなく、安産で生まれてきました。
３９週、３１００ｇ超え、破水から１０時間かかりましたが、母子手帳には「上手なお産でした」と書かれるほどの安産でした。
出産が怖くて何度も泣いていたのでとてもうれしい言葉でした。

最初違和感を覚えたのは生後３か月のときでした。
オーボールを持って遊んでいた時です。
あれ？ずっと右手グーやけど、左利きかな？
お祝いを持ってきてくれた友達にも左利きやねん～と話していました。

予防接種で近くの小児科を受診したときに聞いてみました。
お医者さんにはこう言われました。

「赤ちゃんに利き手はないけどねえ」
「だいたい４，５歳ぐらいちゃうかなあ、利き手が定まってくるの」

また１０か月ごろ、児童館に遊びに行った際にも
うちの子より月齢の遅い子が歩いていました。
うちはカタカタを押しながら歩くことがほとんど。
まだまだハイハイもする。
「もうちょっとで歩けそうやんね～！」と何度も言われました。
そしてひとり歩きできそうな期間が約10か月ほど続きました。

その頃、職場復帰も考えていたため、
安心材料に一応大きい病院紹介してもらっとくか。
ぐらいの気持ちで動き出しました。

予約当日。わたしはてっきりその日にあらゆる検査をしてもらえるかと
思っていたのですが、さすが大きい病院。
そんな簡単には進まないんですね。笑

検査予約を取るための初診という感じでした。
ここですでにショックを受けることになります。
一通り子どもの現状を説明すると、
「なにか異常が見つかるでしょう」
これでなにも異常が見つからなかったら、、？
「いや、なにかしらの異常が見つかると思いますよ」

長くなるので続きは次回につづきます→→→