近況報告と商品紹介

5月17日定期検査

5月17日定期検査がありました。検査までの経過と検査結果を踏まえて書きたいと思います。

3月15日に発症した帯状疱疹が、当初の予想以上に重症だったようで、5月に入っても体調不良が続き、4日の夜と9日の夜に高熱が出またした。
血液内科でお世話になっている基幹病院は、コロナのせいで検査日以外の診察に今まで以上にハードルがたかくなっており、以前お世話になったことのある総合心療内科の先生が近くの新設中規模クリニックに移動したことを聞いたので、そちらで診てもらうことにしました。

熱が出た場合は、例外なくコロナの検査を受けますが、症状から可能性は限りなく低いからという先生のお話通り、陰性でした。
気になるのは病気の再発か感染症と言われ、すぐに血液検査と尿検査をして、検査結果を診ながら診察をしてもらいましたが、結局原因は掴めず、不明熱として処理されました。

5月17日の検査では炎症反応が残っていて、貧血がまた出ていたので、血液内科の主治医の見立てだと、帯状疱疹の重症化による増血抑制と炎症反応が続いてしまっているのだろうとのことでした。
ワクチン後の帯状疱疹事例が増えていることは、血液内科の主治医は知らなかったらしく、皮膚科の学会発表や論文を当たってみるとのことで、できる範囲で情報収集をしてもらえそうです。

移植後に諸々の抗体や免疫が無くなっていることから、ワクチンに対して思う事もありますが、今回の帯状疱疹で抗体が新たに出来たと前向きに捉えようと切り替えることにしました。

体調もだいぶ良くなってきたので、リハビリも再開して、夏に向けて体力をつけていきたいと思っています。

小児がん啓発・支援Tシャツ

私が発病・入院した時に、院内での過ごし方から精神的な向き合い方まで、一番役に立つアドバイスをくれた友人がいます。
私の高校時代の同級生なのですが、実は彼女の娘さんも小児白血病のサバイバーで、一度神経芽腫という小児がんの治療を終えた後に白血病を患うという大変な困難を乗り越えてきた親子です。

まだ就学前の幼い娘さんの闘病には、母親である彼女がほぼ付きっきりで治療に寄り添うわけで、病気のことはもちろん、治療中における注意点やセルフケアの方法など、かなり勉強をしたそうです。

彼女のアドバイスがあったおかげで、私は治療の初めから、看護師さんに褒めて頂けるセルフケアを実践できました。
元気になったら必ず恩返しをしたいと思っていたのですが、昨年のブランド立ち上げ直後に小児がん啓発＆支援Tシャツのデザインの相談を受けまして、この度リリースをすることになりました。

5月14日の土曜日、地元紙の新潟日報朝刊に、友人親子と一緒に取材を頂いた記事が掲載されました。

彼女は「すみれの会」という、新潟大学病院小児科で治療を受けている患者さんご家族向けの患者会に所属しています。
私が病気になる少し前から、その会で話題に出た、改善したいいくつかの事柄について、デザインの相談を受けていましたが、私自身が白血病になってしまったことで、残念ながら頓挫してしまっておりました。

昨年ブランド立ち上げ時に、地元紙の新潟日報様に取材頂いた直後に会いに来てくれて、私のデザインのメインメッセージである、BE A GREAT SURVIVORを凄く気に入ってくれて、これを使って子供用のデザインをしてもらえないか相談を受けておりました。


私自身の体調の浮き沈みもあり、なかなかいいデザインがまとまらずに半年がかかってしまいましたが、ようやくお互いが納得するデザインが出来上がりました。

今回のデザインは、小児がんの啓発と支援を兼ねたもので、彼女との打ち合わせの中で出たリクエストで、
「ゆっくりでも一歩ずつ元気なっていく様子を表現し、明るく元気になれるデザインを」
という言葉をもとにデザインをしました。

フロントには、Baby steps to giant stridesという文章を入れました。
直訳すると、赤ちゃんのよちよち歩きから巨人の歩幅へとなりますが、日本語でいうことわざの、「千里の道も一歩から」もしくは、「塵も積もれば山となる」と同じ意味で使われる言葉です。
私自身の闘病生活やリハビリでもそうですが、健康な人には些細な事かもしれない、小さな良かった・小さな改善の積み重ねが、元気に明るく生きる糧になるので、このメッセージを入れました。
階段を上っていく人を描いたのは、少しずつでも一歩一歩明るい未来への階段を上る様子をイメージしてデザインしました。

またバックのプリントには、BE A GREAT SURVIVORのバージョンとCaregiverのバージョンの2種類を用意しました。

私が最初にブランドのメインメッセージとして考えた、BE A GREAT SURVIVORという言葉は、自分を鼓舞しつつ、周囲の患者仲間たちへの応援メッセージでもあります。
今回のTシャツのデザインを進めるにあたって、子供用のプリントにはこの言葉をぜひ入れてほしいと言われました。
なぜ入れてほしいと感じたかを彼女が教えてくれました。

ー「小児がんは治る時代になってきているけれど、それはつまり経験者が増えているということ。晩期合併症を抱えながらの生活をしている子も多くいる中で、ある経験者の方が「生きてるだけで丸儲けと言うけれどそうばかりでは無いとおもう。けれど決して悲観的には生きていない」と言っていたのが印象的でした。まさにこの方は、GREAT SURVIVOR！みんな感じ方はそれぞれだけど強くたくましく生き抜いて欲しいと感じました。ー

私が「病気は不運だったけど不幸とは思いたくない」という考え方と同じです。
BE A GREAT SURVIVORは、全ての世代の全ての病気を患う人に届けたい言葉になりました。


それからもう一つの言葉、Caregiver。

Caregiver（ケアギバーと読みます）とは、介護する人を家族なども含めて、広く意味するそうです。
がん患者（サバイバー）の家族や遺族、支援者などもケアギバーと言います。
大人用サイズには、こちらがメインのプリントになると思います。

ただし私のようにこの活動で支援する立場であり、なおかつ自分が患者当事者であるというサバイバーでありケアギバーであるパターンもありますし、小児がん経験者で元気に大人になっていて、サバイバーだけれども支援活動などを行っている方も少なからずいると思いますので、どちらのプリントでも対応しますし、2つ入れるというパターンも対応します。


プリント色のゴールドにも意味があります。
「小児がんの啓発カラーは世界共通でゴールド。
子どもは「国の宝」です。そのような点から考えて、「子どもたちは私たちにとって、金(きん)のように【最も貴重な宝物】である」という考えから、ゴールド(金色)リボンがシンボルマークとして使われています。
金(きん)は火にかかるプロセスを経てより強くよりタフになります。「小児がんの子どもたちが【辛い経験や挑戦を乗り越えて、より強くより幸せになれるように】」という願いも込められている」と言われています。(ゴールドリボンネットワークHPより)


以上のように、それぞれに意味があります。

今回のこのTシャツは、幅広い世代に着ていただけるデザインにできたと思っております。

本製品の売り上げの一部は、他の商品とは別に、小児がん支援に関わるところをメインの寄付先に考えております。

プリントカラーを4色ご用意し、バックのプリントも2種類あるので、基本的には受注生産対応となります。
発注時にお好きなカラーとバックプリントを選んでいただき、備考欄に記載していただくようになりますので、注文時はご注意ください。

直接ＤＭを頂ければ個別の受注もお受けしますし、患者会でまとめて発注したいというお話があれば注文票をご用意してありますので、お気軽にお問い合わせください。

今回のこの商品の売り上げに関しては、日本海側初となる、ドナルドマクドナルドハウス新潟へ寄付したいと思っております。
ドナルドマクドナルドハウスについては、こちらのリンク先に詳しく記載ございます。

今回デザインの依頼から取材対応まで協力してくれた友人が所属する、「すみれの会」のメールアドレス始め、SNSのリンクはこちらです。

連絡先アドレス
smile.b.shindai@gmail.com

Webサイト
https://ameblo.jp/smilebshindai/

Facebook
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