久々の投稿です【てんかん奮闘記～終～】
前回の投稿から２年以上が経ってしまいましたね。
てんかんに関する私の経験をまとめます。
2018年秋 初めての発作、地元の病院受診
2020年春 薬２種類服用するも症状変わらず、めちゃ大きい病院で精密検査
CT、MRI、脳波、PET等のいろいろな検査を受ける
2020年夏 開頭手術☆ 発作消失
2022年夏 発作消失から２年経過、減薬でき、免許も再取得
こんな感じです。
原因は脳腫瘍よるもの 外科治療が必要だった
もともと先天的ではない私のてんかん。
原因は分からなかったものの、あきらめずに探し続けたことがよかった。
医師の診断は極力信じたいが、それでも「なぜ治らないんだろう？」と自問し続けることはとても大事だと思う。
今回のてんかん治療を通してわかったことは「いろいろな発作がある」ということだった。
以前も述べたが、私の発作は「意識減損」である。
意識が遠のくにしても、様々である。
口をもぐもぐさせることから、急に力が抜けてパタンと倒れてしまうこともあった。
１秒程度の意識の遠のきは「小発作」であると専門医は言っていた。
そう、「小」から「大」まで発作のレベルがあるのだ。
レベルがあることを知ったのは、専門医のおかげである。
一瞬の意識減損は、「気のせい」「ＡＤＨＤとか？」と明らかにいい加減な診断をしてしまう医師もいたのだ。
医師でもないのに専門書を漁ると、こういった記述があった
「薬を二種類服用、最大容量でも改善しないばあいは外科治療も視野にいれるべき」（すみません要約です）
今回は開頭手術で原因となる脳腫瘍を取り除き、発作消失となったのである。
大きい病院での検査を受け、はっきりと原因がつかめたのである。
てんかん発作が改善されない患者はぜひ諦めずに原因を探し続けてほしい。
賢い患者になることが第一歩だと私は思う。
発作消失後の生活も辛かった
発作が消失し、減薬することもできた。
しかし、医師からは「これ以上薬を減らすと再発の恐れがある」と言われた。
二種類の抗てんかん薬をこのまま一生飲み続けるのか・・・と思うと本当に悲しかった。
毎日飲んだかどうか確認する生活。
外出時に「飲み忘れた？！」とハラハラしながら薬BOXを見に行く・・・
だが、医師からは意外な一言
「再発するよりも何倍もいいですよ」「お守りだと思ってください」
「あなたの場合は大丈夫ですから」
無事に２年間発作消失が続き、免許が戻ってきた。
感無量である。
田舎では車が必須だ。
「発作が起きないか」という不安は消えない
このような不安はいずれ薄れていくだろうと医師は話した。
しかし、残念ながら未だにそれは消えない。
たまに、「えっ？これは発作かも？？？」とドキドキすることもある。
まあ、そのようなことをいちいち考えても仕方ない。意識ははっきりとしているし。
睡眠や食事、生活リズムなどに注意して生活しているつもりだ。
お酒はもう飲むのをやめた（一応発作の誘発になるとか）。
これからも、前を向いて生きていこうと思う。
そして、てんかんはもちろん、病気に苦しむ患者の気持ちにも寄り添っていきたいと思う。
質問あればコメントにどうぞ。