リンパ管疾患シンポジウム、参加しました

来週に娘が2歳になります、前倒しでお祝いしました✨まだ父ちゃん母ちゃんは言えませんが、アンパンマンは言えます😅
初アイシングクッキー、撃沈です😅

先週行われたシンポジウム、zoomで参加しました！
子守りで最初からガッツリ参加とはいかずながらになってしまいましたが、資料があったので内容は把握出来ました。
新薬を使っても仕事をしたりできそうってのが聞けてちょっと安心しつつ、私の場合わきの下にあって命に関わる場所ではないので適応になるのはまだまだ先なんだろうなーと思いました。
あと漢方薬を使ってる人が多いのか質問してる人が多くいて、驚きました。
私もアレルギーで小青竜湯は飲んでたりしますが、漢方薬は気休め程度に思ってたので…
でもストレスとかで腫れたりするから、たしかに漢方薬も合ってるのか、と興味わきました。

交流会も参加しました！
交流会というよりもなんか質問コーナーの延長？な感じでしたね。顔が見えないぶん、対面だった以前とは違う雰囲気でした。
そして当事者はほとんど居なかったのかな？当事者のお母様方がよく発言されていました。
詳しくしっかり思い出せなくなってきた😅

とりあえず思ったのは、当事者と当事者の親はやっぱり病気への思いが違うのだなぁと。
というのは、なんかみんなリンパ管腫を治したい、消し去りたい！みたいな圧？をなんとなーく感じたためです。
実際はわからんです、みんなどこにリンパ管腫があるのかもわからんです。目立たないくらいなのか、顔にあって目立つものなのか、呼吸に影響するものなのか…
だから絶対にこうしなきゃいけないってのは断言してはいけない問題かもですが…

とりあえず私の場合の話。
中学2年を最後に手術はやめました、自分の意思で。
見た目としては腕の太さはほぼ反対側と同じ、でも傷はムカデみたいに残ってる。まだキレイになるよとは言われた。
でも入院が嫌だった。夜一人で寝るのが寂しかった。みんな心配してお見舞いにきてくれたり、鶴折ってくれたり、それは嬉しかったけれどそれが毎年だからなんか申し訳なかった。
あってもなんとかなるのなら、家族みんなと一緒に過ごしたかった寂しん坊でした😅
もちろん、手術しなければモモンガみたいな右腕で洋服も着れなかったので、手術してくれたことにとっても感謝してます。

生まれつきの病気だから、本人がまだ意志を伝えられない時から親が判断を任される、ほんとに難しい病気。
良かれと思って治療をしたり手術をしたり…でも本人は苦痛だった、みたいなの絶対出てきてしまうよね。
でもでもそれって仕方ない、本人の気持ちは本人にしかわからないし。

だから本人が意思を伝えられるようになったら本人の思いをちゃんと聞いて欲しい、言えるような環境を作って欲しい。
お母さんも何とかしたいって気持ちはわかるのだけれど、がんばりすぎないでほしい。なんかあったとき、子供のために全力でやったのに、、と心が折れてしまうと思うから。
命に関わる状態で放置するような医者は滅多に居ないから、焦らなくて大丈夫。
信用できるくらい、医者とお話しよう。正直、主治医にきいてって話ばっかりだったぞ。
病気があるってだけで不安、てのはとてもわかる。ただ親の不安を解消するためだけに辛い治療をするのならちょっとどうかな、て思う。
たしかに季節の変わり目ってだけで腫れる。熱が出たら腫れる。あって最高！てわけではないけど、私はこの病気があったからこそ今の仕事をやれているし、思いやりというものも知ったから。

めっちゃ自分の話長くなってしまった😅
さらっと終わらせるつもりだったんだけど…というかなんか愚痴になってる…？
あくまで、私個人の感想です！笑
だって、もっとリンパ管腫あるあるみたいなの話せるかと思ってたから…😅
気分悪くなった方いたらごめんなさい、みなさん真剣に参加されてるのはすごい伝わってきてます。

とりあえず、これからも私はこの病気があっても楽しく過ごしている！ていうのを示して、誰かの気持ちが楽になれたらいいなと思ってやっていこうと思います。

温泉。♨️