自閉症fuco：24年間子育てで、母として大変だったこと①
今回のひと言「ここまで全然あっという間ではなかった！」fuco母
家族全員癖が強く（笑）、毎日アクシデントも絶えないので、とりあえず笑っとこう！と日々生きています。悩みなさそうにみえますが、大変だったことめちゃくちゃあるので、今回はそのほんの一部を書いてみたいと思います。
まずは睡眠障害との戦い（体力的限界）
赤ちゃんの頃から既に寝なくて、ストレスがかかると一層寝ないです。あまりにも酷いので、幼児期に安定剤と睡眠薬が処方されました。しかし、薬が合わずショック状態（全身硬直と痙攣）になり、大学病院に搬送され入院しています。それ以来安定剤も睡眠薬も使用不可です…
中でも記憶に残るのは小学校に上がる前の春休み。未経験の学校生活が不安すぎて、布団に横になることができなくなりました。眠すぎて気絶するように細切れでトータル2時間…えぇ、勿論昼寝もしません。
激しかったです、色々（笑）
大きくなってもストレスがあると、毎日夜中一時起きとか…母以外は全く気にしてないのは幸いですが、こちらは身がもたないです…騒ぐわけではないけど、カーテンを開けて回ったり、着替えて家中うろうろしてましたね。
その後夜間てんかん発作が治り、一人部屋で寝れるようになると画期的に楽になりました。起きているかもしれないけれど、それは彼女の睡眠のリズム。どちらかに合わさなくていいと思えるようにもなりました。
今は目が覚めていても、6時くらいまでは自分の布団の中でじっとしていてくれます（時計はないのに毎日同じ時間に自分で起きるのはさすが！）。
妹の誕生（fuco:が変化を受け入れ、柔軟性が身につくまで）
3歳半離れて妹が生まれた時はほんっとに大変でした。まず赤ちゃんの泣き声が嫌で（しかも予測不可）、泣く度パニックを起こします。ワンオペ育児だったので、一人で二人お風呂にも入れるのですが、妹がちょっと声出したらお湯に沈めようとします。自分のシャンプーする間も目を開けてみとかないと、何が起こるかわからなかったです！
今までなら「帰ったらビデオ見ようか」など本人が好きなことで見通しを持たせていたけど、妹が寝てしまう、お腹を空かせた、常に変更に次ぐ変更が起こります。
全くワンオペでは無理だったので、fuco:が泣いても気にならないように（一人だと心折れるよね）友達のところで過ごしたり、児童館の先生や友達が妹を預かってくれたりしながら、その日その日を何とか過ごしました。
とはいえ、彼女は学習能力がとても高い人！3年半後に弟が生まれた時は全く動じなかったです。この大きな環境変化へ苦労しながら順応していった経験は、転校時も役に立ちました。ちなみに母は辛いこともすぐ忘れるので、第3子妊娠報告をした時、療育先の先生たちは明らかにひいてました（笑）。
弟入院多く、母不在が増え…
新しい土地に引っ越し、ゼロから始める（サポーター探し）
fuco:は他県も含め3回転居しています。自身も転勤族だったから耐えられましたが、小さな子供3人連れて引っ越し大変なんですよ！障害児と頻繁に入院する病弱児いると更に更に！！！
まずfuco:の療育やサービス、次に息子の入院施設がある病院を探す。転勤なのに夫の勤務地はいつも市外で遠かったですね（大人の事情は考慮できず）…
沢山の人たちに毎年、賀状も出してました
またこの障害児と病弱児って隙間があって、急に入院になると（いつも24時間付き添い）姉二人が留守番しないといけないし、留守番組の送迎をしてくれる人がいなくなります。
そこはママ友だったり、近所の人、学校や幼稚園の先生だったりが救世主。福祉サービスでは埋まらない人的資源ですね。そこをいつも引越しと同時に、早急に構築しなくてはいけなかったです。
fuco:の通学路の方や学校の職員室、保護者の方に彼女の取説みたいなのを作成して配りました。どうしても変わった行動をすることがあるし、本人は帰って親に報告できない。足りないところを見守ってくださる環境が必要なんですね。役員も意識的に沢山しました。もし、fuco:たちがいなかったら、私はそれほど社交的ではなかったかもしれません（笑）。
だから引越し二日前に息子が入院したのは、本当に伝説的大事件でした（加えるなら数日前に4人でピアノ発表会に出て、私が父母会会長をしていた卒園式も謝恩会もあった…）！！！
「行きたかったね」って言ったら「そんなこともある」と励まされた母
fuco:と自分の価値観をチューニングしていく（私にとっての障害受容）
fuco:は自閉症で、自分が想像できない特性を持っているということを学習し、受け入れる。それは本当に時間がかかりました。
親の私がしたい、栄養があるものを食べさせる、暖かい布団で気持ちよく休む、友達とルールを守りながら楽しく遊ぶ、スポーツを楽しむ。そういうことを彼女はほとんど望まなかったと思います。
白ごはんは白ごはんで食べたいからカレーも混ぜご飯も嫌、寒くても掛ける布団が変わるのは嫌、友達がしている遊びと好きなことは全く違う、高いところに登ったりするのが好き、スポーツより一人でトランポリンで飛び跳ねていたい。
妹や弟は喜んでいたけど
彼女が自分で言葉で伝えることはなかったし、彼女の感じ方を理解することは難しかったです。
彼女のことが本当にみえてきたのは、アートを始めてかもしれません。自由に描くことで視覚的にはっきり垣間見え、新しい経験からも療育先で教えられた「自閉症の」とも違う、「彼女自身」を少しずつ発見できました。
ほー、そうくるか！！
とにもかくにも、長い間崖っぷちのぎりぎりでした。相手に怪我させて、菓子折り持ってお詫びに行くことも勿論何度もありました。
書いてみてやはり入りきらなかったので、次回2/20続編とします。気長にお読みください(笑)。
家族として大変だったこと書こうと思います
最後は最近のイベントの様子でお別れしましょう。いつもお読みいただき、ありがとうございます。
「スター発掘プロジェクト」に出演
3人のステージパフォーマンス（笑）
