レアすぎる疾患で苦労するのは、

何だと思いますか？
病院選びでしょうか、病気を受け入れる事。。？
周囲へのカミングアウト？？

私の場合は「情報がない事」でした。

私は度々、１／１０００人とか、日本で２万人しかいない疾患の当事者とかになってきたんですが、
当事者が一番初めにするのは、グーグル検索で「〇〇〇　治療方法」とか
「〇〇〇　体験談」とか検索する事なんですね。

でも、レアであればあるほど、情報がHITしない・・・
いつまで治療が続くのかとか、そもそもちゃんと治るのかとか、
よくわからないまま誰に相談することもできず、不安な日々を過ごしてきました。

今は一通りの治療を終えたので、
自分や子供の疾患の治療記録を整理していこうと思います。

同じような疾患に悩む方にちゃんと届きますように。
そして、私たち家族が楽しく過ごしている事が、
同じ疾患に悩む方にとっての、安心材料になりますように。

FMK