#1 自己紹介【初投稿】

はじめまして！ご覧いただきありがとうございます。

bioにもある通り、私は「Vogt-小柳-原田病」という疾患で治療中です。

Vogt-小柳-原田病の治療の経過を自分用にまとめていき、今後新たに原田病と診断された方の参考になればとも思いnoteを始めました。

現在入院中で病室でnoteを書いています。個人情報を特定されない範囲でそのとき行っている治療や思ったことについて書いていこうかなと考えています。

拙い文章ではありますが、よろしくお願いいたします。

1. プロフィール

【年齢】 20代
【性別】 女
【職業】 医学生(4年生)
【既往歴】 なし
【眼疾患の家族歴】 父方の祖母が水晶体亜脱臼(？)、母方の祖母が白内障手術の既往あり

特にこれまで私自身も家族も大きな病気はしたことがなく、健康に過ごしてきました。

治療開始前に行った採血や尿検査、胸部X線、心電図などでも異常は見つかっていません。

いきなり症状が出現して原田病と診断され、入院することにもなり戸惑いの気持ちもありますが、医師国家試験の際や研修医となった後に必ず勉強しなきゃいけないことだし、罹患したことでむしろ勉強になっていいのかな…と思ったりもしてます。

患者さんがどんな入院生活を送っていて、どんな気持ちで過ごしているのかも体験しなきゃという気持ちでもあります。

2. Vogt-小柳-原田病とは？

全身のメラノサイト(メラニン色素をつくる細胞)に対する自己免疫疾患。

普段は体内に入ってきたバイ菌などをやっつけるために働く免疫系が過剰に働いて、自分自身の細胞を攻撃してしまうことにより起こります。

主な症状は、漿液性網膜剥離、難聴や耳鳴り、頭痛、白髪や皮膚の白斑など。

私は片目の網膜剥離しか症状が出ていませんが、20代という若年の女性であることと、眼底の検査などの結果から原田病と診断されました。

現在は左目の視野の一部が暗く、ゆがんで見えており、左目だけでスマホの文字を読むことができません。

ステロイドが奏効する疾患であり、現在全身ステロイド療法(ステロイドパルス)のため入院中です。

早ければ1週間で帰れるみたい、、3月頭に2泊3日で国内旅行の予定を入れちゃったけど帰れるかな、、

入院が終わったら、半年〜1年間のステロイド経口投与を行わなきゃいけないので、身体への負担は結構大きいように感じます。

3. ステロイド治療が不安すぎる件

ステロイドは免疫抑制作用があるため、原田病を含む多くの自己免疫疾患で第一選択とされています。

一方で、副作用も強く、感染症に罹りやすくなったり、高血圧・高血糖・高脂血症、それによる特徴的な体型(満月様顔貌や中心性肥満)、胃・十二指腸潰瘍、不眠や抑うつ、白内障や緑内障などが起こる可能性があります。

もちろん原田病をしっかり治したいのは一番なのですが、全身にこれだけの副作用が出てしまうとなると、健康面でも整容面でも不安です。

実際、今朝の空腹時血糖は190あってひっくり返りました🥲

ただ、体調の変化をしっかり確認してもらうための入院ですし、退院後も外来でフォローを続けてもらうので、医療スタッフのみなさんを信頼して頑張って治療を続けていきたいです。

4.さいごに

私と同じく原田病で治療中の方、他の疾患で治療をされている方、一緒に頑張りましょうね🥹

もし原田病に罹患したことがある方がいらっしゃれば、そのときのお話をお聞かせいただけたらと思います。

ここまでご覧いただきありがとうございました。いいねや温かいコメント等いただけたら治療の励みになります！よろしくお願いいたします。