【絶望とはこのこと★AYA世代に起こった私の悲劇】リアルな患者会のある実際に起こった事を7年前に戻ってシェアします★
お疲れ様です。
私は７年前癌患者会に通っていたのですが、その時に起こった私の悲劇をお伝えしたいと思います。
私、患者会で救われた人間ですが、患者会で潰され事もあります（笑）
ブログでも何回も発信していますが、
合わない人は合わないので、無理をせず来なくていいとお伝えしております。
皆さんは冷たいと思われるかもしれませんが、今日のブログを見て、
あ〜それはしゃ〜ないね。と思ってくれると思うのでお伝えします。
前回、あまりにもおもしろい事例過ぎて、公開していましたが、
私の人と人って合わない事もあるよね〜と思ったわかりやすい事例なので再度シェアさせていただきたいと思います。
私は、７年前当時34才の時、ある患者会に行っていました。みんな知っている患者会だと思います。
そこで、自分の体験談を伝えたら、２０人ぐらいの先輩たちにパチパチと拍手をされました。
それが終わって・・・70才ぐらいのオシャレなおばあちゃん（仮 Oさん）が近づいてきてくれました。
「あなたね〜、若いのに素晴らしいね！大物になるよ！！私ね、がんを経験してね、胸もとって再発もしてね〜、治療もやってねこうやって元気になったんよね、あなたの話きいて益々私も頑張ろうと思ったわ！！私ね趣味でブローチ作ってんの。可愛いでしょ？ほ〜らいっぱいあるのよ、こうして楽しんでんの。サインちょうだい、ここ・・」
と言われて、サイン書きました。なぜ？笑
その帰りに、ブローチをプレゼントされまして、あなたのこのバッグにつけると可愛いわよ〜など言われて、さらっと去っていかれました。
私は、正直めちゃくちゃ嬉しくて、泣いてしまいました。
Oさんが笑顔で私に近寄ってきてくれた事、
元気でパワフルだったので、元気をもらえた事、
趣味などの何気ない話をしてもらえた事、
後、謎のサインちょうだいがわからなすぎたけど、
なぜか認められた気がした事、などです。
基本的にAYA世代のがん患者になると、同世代にいないので、
お姉様たちはどう扱っていいかわからないとなるようで、
患者会ですら、誰かが寄ってきてくれる事はありません。
※基本的には声が大きな方（＝影響力がある方）、年上の方や同世代も含めた方の色になぜか染まり、声が小さな発言ができないAYA世代は黙って声を殺す傾向にあります。社会でも耐え忍んで生きているのに、患者会でも耐え忍んで生きている＝それがAYA世代となります。
なので・・・元気な力をもらえて泣けたんです。
痛みや辛さが一瞬で消えた気がしました。
私の悩みを笑顔で吹き飛ばしてくれたのがおばちゃんだったわけです。
おばちゃんが笑ってくれてるから、あ・・これ大した事ない、頑張ろうと思えた、そんなチカラをもらえたんです。
あ・・・
私もこんな風なおばちゃんになりたい。
そう思いました。
そして、そんな清々しい気持ちで患者会の主催してくれる○○さん、いつもありがとうなんて、ルンルンで帰ろうとしていたら、ある２人組みのお姉様にガストに誘われました。
友達になろ〜♡
みたいなトーンで。
８個ぐらい離れてましたが、こちらの方がギリギリ同世代だったので、
私はお誘いを受け嬉しかったんです。
車にも乗せていただき、面倒見のイイ姉御って感じでした。
そして・・・
ガストに到着し、、
これから来週ホルモン治療を受ける私の状況をヒアリングをしっかりしているのですが、ホルモン治療でホットフラッシュが辛すぎて、仕事に支障が出ている。辛過ぎて、吐きそうという話を永遠と語られており、もう１人の女子がそうだよね〜辛いよね〜という構図が出来上がっておりまして。w
そして、私がビビリ上がるという恐怖のガストになってしまいました（笑）
そして、言われた内容で学んだことでいくと・・・
・ホルモン治療はどうやら抗がん剤より苦しいらしい
・仕事もできなくなるから、やめた方がいいらしい
・ホットフラッシュが苦しくて辛いらしい
・どうやらビタミンCがいいらしい
という事でした。
そして、医療の愚痴と医療者の愚痴が止まらなかったので、
そんなに酷いんだと理解しました。
あまりにもリアルに語るので、つい数ヶ月前の事をお話されているのかなと思ったのですが、よくよく聞くと８年前の事でした。
そして、私達の言う通りにしていたらうまくいくと言われました。
私はこの話を聞いて、来週からホルモン治療を受けるタイミングだったので、恐怖でビビり上がっており神様に見えました。
そして挙げ句の果てには、私が好きなOさん（仮）の悪口大会が始まりました。どうやら、相手の気持ちが分からず土足で踏み込むとの事でした。
すがりたい気持ちでいっぱいになった年上のお姉様に、私の好きになったおばあちゃんOさん（仮）を攻撃されてショックでメンタルがさらにおれました。
その恐怖のガストは・・・なんと５時間でした。笑
という事で、私は１週間程、ホルモン治療が怖過ぎてまた眠れなくなり、ネットサーフィンで猛勉強する日々。
抗がん剤よりも苦しいと言われたどうしよう。
お姉様に見捨てられたら私は生きていけない。
そんな気持ちで迷走する１週間。
混乱とはまさにこの事で・・・
１週間、吐き気や頭痛、うつに悩まされました。
ホルモン治療開始。
注射をして、薬をもらうという治療になるのですが、
結果・・・・
異常なし。
これ、どうゆう事？？と思われる方多いと思いますが、
本当にこんな事はあるあるだと思っています。
私からしたら５時間のガストは無意味でしたし、
１週間眠れない日々も無意味でした。
そんな無駄な時間あるなら、家でお笑いのユーチューブ見た方がいいです。
本当にそんな感じです。
３ヶ月後にこの話題を主治医や看護師さんに、同日話をしてみたら、同じような言葉が返ってきました。
気持ちの効果ってやっぱりあると思う。
エビデンスに表れないところで、前向きに治療を挑む人と、そうでない人の差はやっぱり出ると思う。
どんなに私たちが同じ症状、似た世代、看護を同じように頑張っても差が出てしまうのはやっぱりあると思うよ。
そう言われた瞬間に、スッキリと何か固定概念や、苦しさそして辛さが全て綺麗に崩れていき、私はお姉様方のラインはもう全て返さず、連絡はそこで途切れさせる事ができました。
私は８年間医療を恨んでおり、ホルモン治療を辛いと言い放つがん患者さんであるお姉様方の言われる事をいう事を聞かないただのワガママな人間でしょうか？
おそらく、お姉様２人組みの先輩は私を助けたいという一心でお話いただいたと思います。それも少なからずあると思います。
しかし、お姉様方は年下のこれから治療を受ける何もわかっていない人間を脅しちゃいけない。
悪気がなくても脅しているようにも感じるので、それはやめた方がいい。
おそらく私とは相性は合わなかった。お姉様２人組に囲まれて居心地がいいという人も沢山いると思います。
私も相当悪口言われたでしょう。あんなに５時間も面倒みてくれたのにと言われていると思います。でも気にしません。
しかし、私はOさん（仮）派なんです。
明らかに貴方の方が経験もあり、すごい方であり、
私と仲良くなっても得しないよね、そんなワカモノの私により寄ってきてくださり、元気だけ与えてスッと去っていった。
私の気持ちなんて考えずに、ただただ元気だけバコーンと与えるだけ与えるギブ精神の強い方。私の気持ちを考えたところで、どうやって元気うみ出します？私の気持ちは複雑すぎます。これに寄り添えなんて一言も思っていないし、求めてもいない。
ただただ元気になりたい、笑顔になりたい、そんな気持ちで患者会には足を運んでいました。
スマイルハートの理念のキッカケをくれた方。
Oさん（仮）が嫌いと言われても、私はスルーであり、
そんな人とはお付き合いする事はありません。
そこから私は、①がん患者である女子に派閥が生まれるのは当たり前。＃みんな仲良くなんて幻想に過ぎない②メンタルが病んでいる女子の話は危険なので程々に。（２人組の女子はピアサポートを学んでいると言われていましたw そこからピアサポートを信用できなくなりました・・・＃教えてエライ方w ）③人の気持ちなんてわかる訳ない、伝えもしないのに怠慢になる口だけ女子マジ危険。④医療はあんなに頑張っているのに悲しいかなずっと悪口を言われるから、守るべし。＃医療も全力でこれからも頑張って⑤人の体験談程あてになるものはない。＃体験談ビジネスは売り上げの秘訣のトビラ＃体験談医療は恐怖のトビラ
この上記5つを学びました。超有料級なので、医師会の上の人に誰か転送してもらえないでしょうか？（笑）と思っている程、リアルな患者会をお伝えしましたが、いかがでしたでしょうか？
医療者の方には患者会不信な方が多いのですが、
Oさんのように救われる人もいるという事も忘れていただきたくはないです。
よって、スマイルハートの6つの方針は・・・（痛い経験を踏まえてw）
①人生前向きになれる笑顔のキッカケ作り
→脅し禁止です
②AYA世代を中心とした全てのがん患者さんをターゲット
→AYA世代なるワカモノを差し置いて、お姉様方の強い意見や激しい主張禁止です
③標準治療などの医療を推進しています
→代替療法や民間療法を熱くプレゼンされても、多分通りません
ゴメンナサイ。
④あの人が嫌い、この人が嫌い、申し訳ございませんが、ご退出ください。
→申し訳ないですが、誰が嫌い、あの人が苦手。口に出して言うことではありません。それをまた周囲に知らしめる必要もありません。スマイルハートの事を本気で思ってくださるのであれば、確固たる証拠や事実ベースの発言含めてください。噂話レベルは申し訳ありませんが、ご返信は致しかねますので予めご了承ください。
⑤噂話で妄想して、歪んだ事実を鵜呑みにすることあるあるについて。
→妄想を事実にしてしまい、話をする人が後を立ちません。これを追いかけるのも面倒なのでやりません。ご自身の判断で決めていただいたらイイです。私は真っ当にAYA世代を中心とした全てのがん患者さんを笑顔にする。そんな社会を作る事を目指しているので、小さな炎上は気にしません。すみません。目に余る炎上は情報開示請求の上、法的措置取りますのでご安心ください。スマイルハートは簡単にはなくなりません。
⑥スマイルハート外について
→スマイルハートで出会った繋がりについて、後は私たちは関与しないため、一切責任を負いません。スマイルハートのオンラインカフェ会外の時間などにつきましては、ご自身の責任やご判断の元でよろしくお願い致します。
そして、全てひっくり返すようですが、
私やスマイルハートも体験談の一部です。
恐怖と思われる事もあるでしょう。
たとえば、ビタミンCを信じて止まない方にしたら私達は恐怖になり、
体験談を全て鵜呑みにしてる方からしたら、
恐怖ですね。
だからこそ、私達の存在はエンタメ、要はミッキーマウスぐらいの立ち位置でさらっと聞き流すぐらいでいいです。
主治医や国立がんセンターの情報を
押さえておく方がいいと思います。
それでは！
次会えたらつけて会いたいな。
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