見出し画像

何があっても笑って生きてやる☺︎✌︎

みなさんこんにちは。千葉絵里菜といいます。
私は脳性まひという障害で電動車いすに乗っています。
重度訪問介護という福祉サービスを使いながらヘルパーさんや家族に支えてもらいながら生活している28歳です。

今日はほんとに軽く自己紹介をしたいと思います。

生きるか、死ぬかで始まった私の人生✌︎

1994年11月3日。北海道帯広市出身。
生後1ヶ月の時にグレーのうんちが出て病院へ運ばれました。その結果、難病指定されている、胆道閉鎖症と診断されました。

闘病中の私(1歳)

胆道閉鎖症は、生まれて間もない赤ちゃんに発症する肝臓および胆管の病気です。 胆汁は肝臓で作られ胆管を通って十二指腸に流れ、ここで食物と混じって栄養素の吸収を助けます。 胆汁の通り道である胆管が、生まれつきまたは生後間もなく完全につまってしまい、胆汁を腸管内へ排泄できないのがこの病気の原因です。

難病情報センターより出典

帯広の大きい病院で、何回か手術を行いましたが、治らず…京都大学で生体肝移植を受けることになりました。
私に肝臓をくれたのは母です。
母はいつもこう言っていました。
「あなたの人生は死ぬか生きるかで始まってる人生だから生きているだけで丸儲け」と。

私は覚えていないのですが、この入院中に亡くなった子供たちがたくさんいたそうです。
私は脳性まひで、重度障害者だけども「生きている」ということを噛み締めて今を過ごしています。

経験=財産をぎゅーと抱きしめて生きていくと決意した時の思い出

私には10個上の姉と8個上の兄がいます。
だからその二人のように地域の学校に行きたい。
父も母もすごく応援してくれて、教育委員会や私が通う小学校に通えるように交渉してくれたのです。
地域の保育園、小中高と大学に通わせてくれました。
地域の学校に通うことが私の当たり前で、そして普通。
嬉しかったことも楽しかったことも全て私の素敵な財産。
もちろん泣いたあの日も、悔しかったあの日も全て素敵な財産。

だと本当に最近は思います。
あ〜生きててよかったなって☺︎♡
それくらい学生時代にいい出会いがありました。
例えば今高校生の時の親友がヘルパーやってくれていたり
辛い時にスカッとするまであそぼーって言ってくれる人がいたり
私のために可愛い絵を書いてくれる人がいたり、、、
色々な経験をしてきたから笑える今があったりします。
その財産を全てギューって抱きしめて生きていきたい今日この頃なんです。

幼きころの私(4.5歳)

田舎っぺが東京でNHKのリポーターになる??

2017年の6月にNHKが2020東京オリンピック・パラリンピックに向けて障害者キャスター・リポーターを公募。
私は学生時代からずっと障害者スポーツに従事していたため、
スポーツ関係の方々から応募してみたらと言われ、応募。
159人が受けた難関に突破し無事、リポーターに、、、
なのでどこかで皆さんとテレビであってるかもしれません笑
覚えてますでしょうか笑

プライベートで車いすラグビー観戦した時

そして大切な人と地元北海道・帯広市へ

2021年に2020東京オリンピック・パラリンピックが終わりリポーターの仕事も契約満了。
そして2021年11月3日に大切な人と結婚。
出会いなどはまた今度☺︎✌︎
ちょっとだけお話しすると私が夢見る少女だった頃から
「結婚したい」という夢がありました。
白馬の王子様的なものに憧れてましたが
現実的には…😭✌︎笑笑
でも旦那は優しく、面白く、少し繊細な人です。
私のやりたいことを一番近くで応援してくれて、
悲しい時、悔しい時にずっと寄り添ってくれるそんな旦那です。
旦那の出身は関東の方ですが私が、『自分が暮らしてきた北海道帯広市を盛り上げたい』という気持ちをくみとってくれて、一緒についてきてくれるようなそんな旦那さんです♡いつもありがとう。

私にとっての白馬の王子様笑笑

最後に…

このブログは私、ちばえりなの過去、現在、未来を残すもの。
人生何があるかわからないこそ、残しておくべきだと思いました。
このブログが誰かの目に止まって、何か、とにかくなんでもいいから、何かを感じてもらえたら幸いです。

みんなで何があっても最後にはよかったね、と笑って生きれる人生を自分の中で目指していけると嬉しいです。


28歳です笑笑

いいなと思ったら応援しよう!