もやもや病聞いたことありますか？

わたしの持病です
メンタル系ではありません
脳の血管の病気です

たくさんのひとに
無理に知ってほしいなんて
思ってません

星の数ほど病気は存在して
いろんな治療やお薬が開発されている現在ですが

わたしは、昭和の頃よりお付き合いしております

メンタル系とか
さぼりな病気など
知らない第一声で言われます

子どもから大人まで理由わからず
なるのが難病

国の特定疾患のうちの一つです
バイパス手術を二度しています
それから生活などはいくつか楽になりましたが
脳梗塞に発症し詰まった原因から
麻痺があります

生活の中には
どうしてもやりずらさのあるものと
難なくできるものと
見た目で解らぬもので
なんとかやり遂げつつ過ごして
ごくたまに一過性の発作に倒れたり
などの繰り返し

100%の理解は求めていませんが
職場や学校、友達と一緒にできること
やりたいけど…やると体に負荷のかかることを知ってくれることだけでも
救われます
特別扱いされたくて、言ってるわけでなく
報告はしておきたいのです
みんなと同じに働いたりしたいから

もしものときは
こうゆう対応ねがえますか？
それだけが安心になります

普通に普通に過ごしていたい
だからこそ
勇気を振り絞り伝えています

かわいそうと思うも自由
頑張ってと思うも自由
甘えるなと普通にしてもらうも自由

ただ、隕石みたいに人をえらばないのも難病

もし自分にこの病気がやってきたら
いやがらずに
仲良くしてみてください

病気は
うっとうしいです
自分の生活スタイルを半減させます
でも

新しい自分の価値観を
与えてもくれます
嫌いにならず
体からのヒントをじょうずに
きいて、無理をしすぎたら休む
水分足りてないなら、いつもより
早めに水分摂取する
気持ち体からのサインを知って
付き合っていくとなかなか大丈夫

あなたにしかできない付き合い方を
見つけられたらいいですね

わたしは
もう少し仲良くなりたい
けったいな名前のこの病と
どこまでも仲良くなりたい