てんかんという病気のこと

長くお休みしてしまいました。

長女の持病について、いろいろと葛藤しておりました。

一年前の今頃は、全くそんな兆候なんてなかったのに。

高校受験生となった中3の秋に、突然学校で痙攣して倒れました。
救急車で運ばれ、いろいろと検査。
結果、脳波に異常がみられ、てんかんの疑いがあるという診断になり、痙攣発作を抑えるための薬を飲み始めました。
その後、冬休み中にちょっと夜更かしをしてしまった時に家で痙攣発作を起こし、2回目ということで、「疑い」が消えててんかんという診断がつきました。

そこから受験までは本当に何度も痙攣発作を起こしてしまい、
受験できるのかとても不安な日々でした。
受験も中学校と高校で話し合いの場が持たれ、親が別室待機での個室受験という受験になりました。
それを乗り越えて第一志望校に合格できたのですが。
受験のストレスがなくなったせいか頻度は落ちましたが、痙攣発作をおさえることはできていません。
5月の末、新生活の疲れがたまってきたあたりで朝倒れました。
薬を増量して様子を見ていましたが。
8月下旬、学校の文化祭の二日目の朝、また家で痙攣発作を起こして倒れました。
文化祭前の準備からとても張り切っていて、一日目もとても楽しく過ごして、疲れていそうだなという時でした。
夜遅くまで友達と二日目の打ち合わせをしていて、疲れているのに早く寝ることができず。更に二日目の準備のために早朝から集合すると、早起きして家をでる直前の発作でした。
疲れと寝不足で予感はあったのですが。
薬を増量してもダメだったのかと、私も本人もとても落ち込みました。
友達はみんな、寝不足でも元気に朝早くから活動できているのに。
なんで自分だけ。
学校に連絡すると、休んでほしいと。
どうしても行きたいと泣く長女。そうだよね。あんなに張り切って準備からがんばっていたもんね。
なんとか学校と交渉し、医者から過激な運動しなければという条件つきでOKがでたことと、親が校内で待機するという条件で、なんとか行かせてもらえました。

受験の時も、一緒にがんばってきたみんなと一緒に受験したいという希望をかなえてあげられず。
今回も、文化祭自体には参加することはできたけど、みんなが夜打ち上げするというところは参加させることはできませんでした。

てんかんになってから、ものすごくたくさん、我慢を繰り返していると思います。
それでもなかなか発作を抑えることはできない。
どうしたらいいんだろうなと、発作の度に深く悩みます。
近いところでは、来年ある修学旅行には普通に参加させてもらえるのか。
将来的にも、車の免許も取れない、恋愛・結婚は普通にできるのだろうか、親元を離すことができるだろうか。。。不安で不安でしかたなくなります。

そして。
長女は自分がてんかんであることを隠そうとします。
思春期なのでただでさえ難しいところ。
しかたない思考なんだろうけど。
普通に話せるようになってほしいんだけどなぁ。

行動を制限しすぎるのもいけないけれど、
自由にさせすぎると発作の頻度がかなり上がってしまいそう。
難しい難しい。

と、本当にこの一年、痙攣発作に悩まされてきました。
どうしたらいいのか、まだわかっていません。
長女が普通に青春を謳歌して、幸せでいるために。
どうしてあげられるのか。
不安と心配で溢れる母なのでした。