私が…慢性血栓性塞栓性肺高血圧症？

はじめまして。dropthebird嫁です。
2022年4月に病になり、2年後には、指定難病88
慢性血栓性塞栓性肺高血圧症になってしまいました。
小学生と高校生の親。まだまだ現役かあさん。
そんな私が難病？
ちょっと色々書き留めておこうかとおもいます。