頬粘膜がん 273日目 アメンバー申請について
ここで掲載している文章は元々アメーバブログにて掲載しているものを転記しています。
転記元
頬粘膜癌 273日目。
血圧 105-73 mmHg
血糖 - mg/dL （朝食前）
酸素 99 ％
脈拍 67 拍/分
体温 36.5 ℃
体重 70.4 kg
今日も暑い一日だった。
我が家は今日はイベントな日だった。どんなイベントかというと
ばばーん！
冷蔵庫が新しくなった。支払いは妻なので僕の腹は痛んではいない。とにかく真っ白な冷蔵庫だ。パナソニックのロゴが右上に小さくあるだけで、あとは真っ白である。白家電と世の中ではいわれるがまさに”白家電”である。
この所、冷蔵庫が微妙な感じだったので長らく頑張っていただいたんだが、交代していただいたということだ。なんだか、冷蔵庫を開けた時の冷気も昨日までよりも冷たいような気がするのは気のせいだろうか？
全体像を写真に撮っていないのは、ココに写った以外の場所はお見せできない状況だからだ。お察しいただきたいｗ 古いとか、汚いとかいろんな事情があるのだよ。
さて、今日のお題は”アメンバー申請”についてだ。
まずはこの”ヨロコビもカナシミも”と題した僕のブログについて。
僕のブログは”頬粘膜がん”についてがメインとなっている。去年の10月に告知されて（頬粘膜がん、ステージ4a）原発巣および、転移があったのでリンパ節の切除をした。その後、放射線治療を66ジュール、化学療法でシスプラチンを6クール受けた。なんだかんだと3月末にようやく退院できた。術後はありがたいことに、いろいろ後遺症や副作用があるものの、それなりに生きている。
僕は、告知を受けて手術の為に入院するまでに1ヶ月くらい時間があったんだが、その間はインターネットで”頬粘膜がん”とか”頬粘膜癌”という言葉を中心に”治療法””死亡率””生存率””完治””原因””予後””良予後””副作用””日記””闘病””なんてキーワードを織り交ぜて検索しまくった。
もともと頬粘膜がんというのは頭頸部がんの中の口腔癌の一種である。頭頸部がん自体ががん患者の中の1%ぐらいの割合であり、口腔癌が頭頸部がんの中では30%弱ぐらい。その中の一部が頬粘膜がんだ。口腔癌の中でも有名なのは舌癌。堀ちえみさんが罹患されて、頑張っている姿をメディアに公開して下さっている。その舌癌よりも少ないって感じだろうか。そう思うとかなり希少ながんのひとつと言えるだろう。（舌がんも充分に希少ながんであり、情報は少ない）
インターネットを調べまくったけれど、治療法などの医学データはそれなりに見つけることができるのだが、実際の患者さんから発信された記事や情報というのは殆ど見つけることができなかった。
だから、自分の治療の状態だとか、後遺症や副作用の事だとか、まぁ言ってみれば転移や再発があった場合は、その後の経過（末期に近づくギリギリまで）など、書く気持ちが続く限りは書き残していこうかと思ったわけだ。なんせ、ネット検索で僕が見つけることができた方は、経過が思わしくなく1年もしないうちに一気に悪化して亡くなられてしまったので、僕自身この後どのような経過を辿るとどうなるのかっていう先の事は知らないのだ。
勿論、今は随分がんの事を知ったので、医学的に再発や転移があった後の予後についてなんとなくは知っていたりする。ただ、それが日々の生活でどういったものなのか、どのように感じて生きていけばいいのかは医学書には書かれていない。
だから僕自身が経験したことを、僕の言葉で書き残していければ、もしかして僕と同じようにインタネーットを”頬粘膜がん”というキーワードで検索しまくっている人がいたなら、このブログに辿りついて貰えたりしないだろうかと思うのだ。
希少がん患者は基本的には孤独だ。同じ病識をもつ仲間に出会うことが難しく、出会えたとしてもお互いの生存率はかなり低めなので長い付き合いができる可能性もかなり低めかもしれない。それでも、同じ病名を持つ人と知り合えると凄く勇気づけられる。一人じゃないと思えるだけで嬉しいし、とても安心するのである。
僕は取りあえずこうしてブログを書き続けて、病気の事も、そのほかのどうでもいいような日常の事も、今後もしかしたら感じたり考えたりすることがあるかもしれない未来への希望みたいなことも、日付とともに書いていけば、僕のあとからやってくる人に、ほんの小さな希望の灯りとなる事もあるかもしれないと思ったりするのだ。
さっさと再発・転移したりして最悪の結果を迎えると、後輩には希望となる情報にならないかもしれないので、できれば1日でも長く書き続けられる事を願っている。
まぁそういうブログなので、たまにアメンバー記事を書いたりすることもある。
生きていればいろんな事があるし、毎日の日常の中で心に思う事を、場合によっては誰にでも無制限に公開できるとは限らない。アメンバー記事については基本口外無用としていただきたいと思っているし、読まれている方もそこらへんは了承済みであると期待して書いている。
アメンバー申請をいただいた場合、僕はその相手の方のブログを拝見させていただいて、広告目的や営業目的の事だけしか書かれていない収益目的のブログだとか、内容が僕が読んでイヤだなぁと思う記事や、文章で綴られている場合などを除いてはよほどなことがなければ許可させていただいている。
たまに、ブログは書いていないという方もおられる。その場合はメッセージを送らせていただいて、一度返信をもらってから許可を出させていただいている。
送信させていただいているメッセージは、簡単に言えば”どうして僕のブログのアメンバー記事を読みたいと思ったのか？”を問う内容だ。別に興味本位であっても全然構わないと思っている。ただ、誠実であって欲しいという気持ちはある。嘘を書き連ねてアメンバーになろうとする人だとか、そもそも人の心を踏みにじるような文章を書く人は願い下げだ。だから簡単な自己紹介を含めて一度返信いただいてから許可することにしている。
今まで、アメンバー申請いただいて許可されなかったケースは3件ある。
こちらから、”アメンバー申請ありがとうございます”というタイトルでメッセージを送ったが、ご返信いただけなかったもの。メッセージを送って返事待ちをしている間に相手が退会されたものだ。
今の所、返信いただいたメールの内容で不許可にした例はない。そんなものだ。それほど難しい事をお願いしているつもりはないんだけどな。
さて、本日申請をしていただいた”あなた”。なぜだが僕の方からメッセージを送信することができない。メッセージのやりとりを不許可にするオプションがあるのかもしれないが、僕は知らない。そんなのあるのかな？ （知ってる方がいたら、こっそりでも、おおっぴらでも教えてくれると嬉しい）
心当たりがある方は、そのオプションを解除して僕に連絡をください。あるいはtwitterの連絡先がブログ末尾にリンクされていると思うのでそこにDMで連絡いただいても構いません。twitterについてはあまり頻繁にチェックしていないので返信が遅れる事がありますのでご容赦を。
メッセージを送信できないという不思議なことがあったので、アメンバー申請についての、僕の考え方を書いてみた。
さて、今日の晩御飯。
イカと長いもフライの炒め物（おろし風タレ味）。旨し。軽い筋トレとタンパク質摂取。がんと闘う男の習慣だ。（これ大事！ と僕は思っている）
取りあえず、美味しいし、今日までの所は勝ち越していると言えるだろうｗ
今日もいい1日であった。
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