頬粘膜がん 320日目 一人ではないということ
頬粘膜癌 320日目。
血圧 113-85 mmHg
血糖 - mg/dL （朝食前）
酸素 ％
脈拍 70 拍/分
体温 36.5 ℃
体重 70.3 kg
今日は久しぶりに頭頚部癌の患者会のzoomミーティングに参加した。
僕が参加しているNicotto（ニコット）は、地元の癌の患者会ではなく、全国の頭頚部癌患者を対象とした患者会だ。
全国のと言っても、そもそもが頭頚部がん患者自体が少ないのと、こｎNicottoまでたどり着く人が少ない事、加えて、辿り着いたからと言って入会して会費を払い活動に参加するまで至る人が少ないという事情もあるのだろう、参加者自体が多分少ない。HPを見ても会員数が書かれていないのでそこらへんは良くわからない。
各種イベントに参加したり、今日のような”えがおのお茶会”と称するミーティング（現在はコロナの関係もあってzoomミーティング）を開いたりして会員相互のコミュニケーションを図る活動などもしている。
リレーフォーライフというイベントがあって、横浜での活動に（９月３０日開催予定）Nicottono何人かのメンバーが参加するとのことだった。
ちなみにリレーフォーライフとは” がん患者さんやそのご家族を支援し、地域全体でがんと向き合い、がん征圧をめざすチャリティー活動です。”という事で全国様々な会場で開催されている。
リレー・フォー・ライフ・ジャパンリレー・フォー・ライフはがんに立ち向かう日々の思いや体験を語り合いリレー方式で24時間歩きながら寄付を募るイベントです。
僕は、Nicottoへの参加は去年の冬からで、実際にはオンラインのzoomミーティングに数回参加した程度である。
地域の患者会に参加していた場合でも、そこにはなかなか頭頚部がん患者はおられない。そういう意味で自分と同じ病気の人と出会うことができる場所は限りなく少ない。Nicottoのzoomミーティングは基本頭頚部がん患者かその家族しかおられないので同病の方と情報交換したりすることに苦労する頭頚部がんの患者にとっては貴重な場の一つかもしれない。
僕はこうしてブログを書くことで、他のがん患者さんと出会ったり交流することができている。そういう意味では、Nicottoのzoomミーティングに参加するよりもよほど活発な交流ができていると言えるわけだけれど、普通の頭頚部がん患者だったらなかなかこうはいかないんじゃないかなと正直に思う。ネットというのは本当にすごいものだ。
ブログでの交流のおかげで僕は随分と勇気をもらっていると思う。
勇気をもらうとともに、孤独から随分と救われていると思う。ネットでの交流で孤独を感じることがないので、交流がなかった状態での孤独についてわかってないというのはあると思う。
病気になりたての頃、いろんな事をネットで調べて、正直誰にも相談できず、どうしたらいいのかわからず、毎日不安や恐怖の中にいた頃の状態がずっと続くという感じなんだろうか。
手術に至る頃にはすでにいくらかのブログを通じての知り合いができていたので、その頃ですらまったくの孤立無援状態ではなかったことを思うと、随分と恵まれていると思う。本当につらい時期を、一人じゃないと思えたことはとても言葉で表すことができない価値ある事だったと思う。改めて感謝します。
少なくとも今は僕は孤独じゃない。
それは、本当に身近な周囲の知人たちのおかげであり、そして、ブログを通じて、あるいはNicottoのような頭頚部がん患者の患者会のメンバーとの交流によってもたらされているものだ。
今回のzoomミーティングでも今年がんの告知を受けて初めてzoomミーティングに参加したという方が数名おられた。その人たちは去年の僕だ。孤独と戦いながら同じ病の仲間と出会いたいともがいていた去年の僕と同じようにここに辿り着いた人たちだ。
そういう人たちに”あなたは一人じゃないんだ”と伝えることができればいいと思う。そう思いながら、もちろん僕も参加することで仲間がいるのだということを感じる場所になっている。
結局のところ、誰かのためと言いながら自分のために参加しているようなものなのだが、それでもこういう機会があればまた参加するようにしたいとは思っている。
今日もいい1日であった。